COLABORACIONES

• Entidad colaboradora I Jornada sobre Encefalomielitis Miálgica (SFC): stand, coordinación menú, traductores, difusión, grabación y edición de videos. (http://www.dailymotion.com/sfcmadrid#video=xqvpqg)

OTROS

• Entrevista con la Gerente del Hospital de Parla

• Entrevista con el Director Médico del Hospital de Getafe

• Entrevista con el Dr. Alegre durante la celebración del Congreso Internacional de la Sociedad Española de Medicina Interna, al que presentó diversas investigaciones científicas y epidemiológicas sobre SFC, realizadas con distintos equipos profesionales.

• Difusión de la creación de una unidad de SFC pediátrico en el Hospital La Paz.

• Hemos presentado y puesto en comunicación a especialistas con otros médicos y profesionales de la salud en el ámbito de la Comunidad de Madrid.

CAMPAÑAS INSTITUCIONALES

CAMPAÑA SQM-OMS

• Envío de cartas y dossieres a Europarlamentarios por mail en el marco de la campaña internacional “one code: 4MCS – 4EHS”.

• Envío de carta personalizada y dossier a los europarlamentarios españoles pertenecientes a la Comisión de Sanidad

• FEDER nos confirma su apoyo para la campaña “one code: 4MCS – 4EHS”

CAMPAÑA CONSEJERIA SANIDAD

• Intercambio constante por mail y teléfono con los responsables: a la espera de respuesta tras las reuniones de octubre y noviembre de 2012. Proponemos un protocolo de diagnóstico y tratamiento del SFC elaborado por la Dra. Gª Quintana para su aprobación y envío a centros de salud: Denegado por no estar elaborado por equipo a instancias de la Consejería SFC. Reunión en la DG de Atención al Paciente el 4 de diciembre. Acudimos a esta reunión con Afinsyfacro (www.afinsyfacro.es) y además hemos conseguido apoyo a nuestras peticiones de las siguientes asociaciones de ámbito nacional: ALTEA-SQM; PLATAFORMA NACIONAL PARA LA FM-SFC-SQM.  Se comprometen formalmente a elaborar una Recomendaciones Médicas para el diagnóstico y manejo del SFC en Atención Primaria, para lo cual convocarán un Grupo de Trabajo en el que también habrá una representación de pacientes.

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 Quedamos en preparar folleto informativo para pacientes sobre SFC que se repartiría con carta de la Dra. General de A.P. a todos los Centros de Salud de la Comunidad de Madrid

SQM. Está prevista una reunión en fecha por confirmar. Contamos para nuestras peticiones con el apoyo de las asociaciones de ámbito nacional: ALTEA-SQM, ASQUIFYDE, PLATAFORMA PARA LA FM-SFC-SQM

CAMPAÑA MINISTERIO DE SANIDAD

Revisión de los protocolos de evaluación de FM, SFC, SQM, EHS y afectados por mercurio del INSS.  Adhesión y aportaciones a ALTEA-SQM, junto a otras asociaciones, en las gestiones que está realizando en este sentido.

CAMPAÑA DISCAPACIDAD

Se han realizado diversas gestiones para la consecución de los siguientes objetivos:

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• Conocer la razón del porqué la Comunidad de Madrid se niega a emitir la tarjeta de minusvalía a los incapacitados que tienen reconocido el porcentaje de minusvalía del 33%.

• Cómo incidir en la actualización sobre el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad, con el fin de que se incluyan las limitaciones derivadas de las enfermedades como SFC y SQM, entre otras.

• Cómo incidir en la actualización del Código de enfermedades (CIE), para que se incluya la enfermedad "Sensibilidad Química Múltiple",  atendiendo al Documento de Consenso ministerial.

INVESTIGACIÓN

• Promoción del proyecto de investigación Monitorización activa con sensores biométricos para la mejora de autonomía personal en pacientes con fatiga incapacitante, con la participación de Escuela de Fisioterapia de la Fundación ONCE, Facultad de Informática de la UCM, H. la Paz, H. Ruber Internacional, otros facultativos y SFC-Madrid (Marian Díaz)

• Relación con instituciones y empresas con el objetivo de conseguir fondos para la financiación del proyecto de investigación “Monitorización activa con sensores biométricos para la mejora de autonomía personal en pacientes con fatiga incapacitante” (Marian Díaz): Fundación SERES, Fundación Tecnología Social, Fundación FF, Fundación FEDER

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• Presentación del proyecto citado (21 de noviembre) en el marco de la Fundación Tecnología Social.  Intervienen: María López Matallana, presidenta de SFC Madrid. Dr. Casas Rivero, Jefe de la Unidad de Adolescencia del H.U. La Paz. Irene Rodriguez Andonaegui, Profesora investigadora en la Escuela de fisioterapia de la ONCE. Dr. José Ayala, Profesor investigador de la facultad de informática de la Universidad Complutense de Madrid.

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• Video del evento: http://fts.org.es/2012/11/26/cats_mad-7-tecnologia-social-que-cuida/#.ULPBE4Zr0fn

ACTIVIDAD ASOCIATIVA

CONVENIOS Y VENTAJAS SOCIOS

• Con www.ekoideas.com que implica un 10% de descuento en la compra de sus productos.

• Con Tecnihispania para el envío gratuito en la compra de purificadores

• Con AGL Consultores para el servicio gratuito de asesoría jurídica y otras ventajas en la representación legal para los socios.

• Con Douglas, Pure y LCN para descuentos en suplementos.

• Con un fisioterapeuta a domicilio y con un osteópata.

• Con Voluntarios por Madrid (Ayuntamiento de Madrid) para acompañamientos en traslados (a pie o en transporte público), en visita médica, en la realización de trámites y gestiones. Gratuito. Área Madrid capital.

• Con 4 psicólogos para distintos servicios terapéuticos, de asesoría y apoyo emocional, y evaluación psicológica y cognitiva.

• Otros…(ver hoja específica)

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ACTIVIDADES

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• Envío de información de noticias, eventos y documentos de interés a los socios por e-mail. Se han creado algunos hilos de intercambio de información y discusión.

• Encuesta interna sobre actividades.

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ACTIVIDADES PROGRAMADAS:

ABIERTAS A TODOS LOS SOCIOS

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• Enero. Asamblea General Ordinaria + Ventilación familiares

• Febrero. Taller de Risoterapia (anulado)

• Marzo. Ventilación de emociones: CONTROL DEL ESTRÉS

• Abril. Fiesta del 2º aniversario de la asociación.

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