Este logro ha sido posible, gracias a la colaboración de los Socios que han contribuido recogiendo pliegos y solicitando la firma de familiares, amigos y vecinos, así como nuestra presencia en distintos actos en los que la Asociación ha participado con una mesa informativa sobre nuestras enfermedades y para solicitar la firma a los asistentes a dichos actos:

• Mercadillo sostenible en Arganda del Rey en colaboración con "Ecologistas en Acción" (14 diciembre 2014).

• Exposición FEDER-Inquietarte en la Galería Siluro de Madrid (25-26-27 de febrero).

• Mercadillo solidario del Colegio Gredos San Diego de Buitrago (febrero).

• "Carrera por el día Mundial de las enfermedades Raras" por expresa invitación de FEDER (15 de marzo).

• "I Jornada para pacientes y familiares", organizada por SFC-SQM Madrid en el Hospital Clínico San Carlos (25 de  abril).

• Mercadillo popular de segunda mano de Torrelodones (junio).

• Mercadillo fiestas de Madrid Sur, Vallecas, Madrid (junio).

INVESTIGACIÓN

PROYECTO “Monitorización activa con sensores biométricos para la mejora de autonomía personal en pacientes con fatiga incapacitante”.

Se continúa este proyecto con la participación los servicios de Medicina Interna y medicina del adolescente del Hospital la Paz,  Escuela de Fisioterapia de la Fundación ONCE, Facultad de Informática de la UCM, Hospital Ruber Internacional, otros facultativos y SFC-SQM Madrid (Marian Diaz)

  Solicitudes de financiación y relaciones institucionales

Se continúa trabajando para conseguir financiación para el proyecto, acudiendo a diversos actos y reuniones.

  Resultados médicos

A pesar de la falta de financiación, el equipo de trabajo sigue avanzando desinteresadamente colocando un dispositivo en una de nuestras asociadas a modo de proyecto piloto. Durante estas pruebas, se detectó la necesidad urgente de un marcapasos en la paciente, que fue intervenida y mejoró sensiblemente su nivel de actividad, además de evitar un riesgo vital claro.

PROYECTO: “Sensibilidad Química Múltiple:  La Discapacidad y Dependencia Invisibilizadas", Trabajo de Fin de Grado de Trabajo Social, presentado por Mª Dolores Lucendo en la U. de Castilla-La Mancha, participan 20 socios de SFC-SQM Madrid. El documento final puede encontrarse en nuestra web.

PROYECTO “Caracterización de las Células T reguladoras en pacientes con Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica”. SFC-SQM Madrid participa como mecenas en la campaña de crowfunding organizada por ASSSEM para obtener fondos para este estudio a realizar por Irsi-Caixa.

PROYECTO: “Estudio De Caracterización Fenotípica Y Genotípica De Pacientes Con Síndrome Químico Múltiple (SQM) Y SQM Asociado A Síndrome De Fatiga Crónica (SFC)”, promovido y desarrollado por Imdea-Alimentación con la colaboración de SFC-SQM Madrid, entre mayo y julio se realizó el reclutamiento de voluntarios y en septiembre se recogieron las muestras y los cuestionarios. SFC-SQM Madrid realizó el reclutamiento y organizó la recogida de muestras, facilitando el transporte para muchos de los participantes.

PROMOCIÓN DEL ESTUDIO CIENTÍFICO EN ENFERMEDADES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL.

Durante este año se ha promocionado el estudio en nuestras enfermedades, resultando en la nueva matriculación de tres doctorados en distintas universidades para tesis doctorales centradas en el SFC. En SFC-SQM Madrid e acuerda dar prioridad a la visibilidad de estos estudios con el fin de obtener publicaciones científicas relevantes que ayuden a conocer mejor estas enfermedades. Se acuerda abrir un espacio para que los investigadores puedan difundir su trabajo.

Dentro de esta línea de trabajo, se comienza a tomar muestras para un estudio piloto de prevalencia del virus de Borrellia en pacientes con sensibilidad central (SFC y SQM principalmente) en el Hospital Universitario La Paz. Se realiza un acuerdo con la clínica alemana BCA Clinics para que nuestros socios puedan acceder en condiciones ventajosas a estas analíticas especializadas no disponibles todavía en España. Se solicita también financiación a esta misma entidad por vía de su programa de donaciones para poder hacer un estudio clínico con una publicación relevante en revista internacional de prestigio (la convocatoria se resolverá en el año 2016)

ACTIVIDAD ASOCIATIVA

Este año se ha continuado impulsando la presencia de SFC-SQM Madrid en Internet, así como el establecimiento de convenios con empresas y profesionales.  Se ha reforzado y ampliado el trabajo de apoyo individual a los socios y los grupos de ayuda mutua, para lo que ha sido esencial el trabajo de la trabajadora social, figura profesional recién incorporada a la asociación en octubre de 2014.

WEB

Se ha continuado actualizando la web, consiguiéndose las siguientes acreditaciones: 

• Sello de calidad Medicina 21, correspondiendo a la calidad de servicios en medicina e internet, a la accesibilidad de las publicaciones de interés que ofrecemos a nuestros socios y ciudadanos en general y siempre bajo los principios éticos considerados fundamentales.

• El Comité Evaluador de PortalesMedicos.com, nos concede la acreditación WIS distinguiendo a www.sfcsqm.com como Web de Interés Sanitario,  para la población en general y para profesionales sanitarios, interesados en temas de salud.

FACEBOOK y TWITER

Continuamos la actividad informativa y de divulgación, habiéndose alcanzado los 750 seguidores en Facebook, llegando con algunas noticias a más de 3.500 visualizaciones.

CONVENIOS Y VENTAJAS SOCIOS  (N=nuevo convenio en 2015)

PARA LA SALUD

- Con un fisioterapeuta a domicilio, una nutricionista  y un osteópata.

- Con 4 psicólogos: Distintos servicios terapéuticos, de asesoría y apoyo emocional, y evaluación psicológica y cognitiva.

- Tratamiento natural del agua: Filtros potabilizadores y decloradores.

- Clínica de Medicina Integrativa (Dr. Tinao)

- Laboratorios LCN, Vitae  y Key Melatonina: Descuentos en suplementos.

- Centro terapéutico “Vivir Mejor Photon”: Sesiones Cápsula Photon.

- Dr. Corbalán (IFR): Prueba de valoración funcional.

- Flotexperience: Terapia de flotación.

- Biocare y Greenpeople: Cosmética e higiene personal ecológica.

- Con Voluntarios por Madrid (Ayuntamiento de Madrid) para acompañamientos en traslados (a pie o en transporte público), en visita médica, en la realización de trámites y gestiones. Área Madrid capital.

- Centro de Odontología Holística: Tratamientos dentales – experiencia SQM.   N

- Clínica Gaia (Dra. Navarro)  N

- Laboratorios Cobas: Descuentos en suplementos y analíticas intestinales.  N

- Laboratorios Douglas y Pure Encapsulations: Descuentos en suplementos.  N

- BCA Lab, Alemania, laboratorio de análisis clínicos especializados en Lyme y comórbidas N

PARA EL HOGAR

- Ekoideas: Productos naturales y ecológicos para la casa.

- Discesur: Materiales de construcción aptos para SQM.

- Jabones Beltrán: Detergentes aptos para SQM.

- Tecnihispania: purificadores de aire.

- Organic Cotton Color: Ropa y telas de algodón ecológico.

- Área Reformas y Decoración: Reformas integrales – experiencia SQM.

- Asijurfyse: Servicios de Información Jurídica, Fiscal, Financiera y de Seguros.

VOLUNTARIADO

SFC-SQM Madrid cuenta con 4 voluntarios del programa Voluntarios por Madrid, del Ayuntamiento de Madrid. Estos voluntarios realizan tareas de acompañamiento y pequeñas gestiones, además de apoyar algunas actividades asociativas de forma puntual.

Algunos socios de SFC-SQM Madrid realizan también actividades voluntarias en la asociación: acompañamientos, orientación telefónica, información a los socios sin internet, realización de pulseras y otros objetos solidarios, participación en entrevistas, respuesta a preguntas, etc.

ACTIVIDADES

Las actividades que SFC-SQM Madrid programa tienen como objetivo el encuentro de los socios, la divulgación, la realización de actividades beneficiosas para los afectados, y también compartir con otras instituciones y colectivos. De forma periódica se realizan envíos de información de noticias, eventos y documentos de interés a los socios por e-mail, creándose algunos hilos de intercambio de información y discusión.

ABIERTAS AL PÚBLICO EN GENERAL

25 Abril. I JORNADA PARA PACIENTES Y FAMILIARES “ACTUALIDAD SFC/EM Y SQM”. En 2015 SFC-SQM Madrid ha celebrado su 5º aniversario, y para celebrarlo ha organizado una Jornada para pacientes y familiares que ha reunido a un número importante de profesionales y afectados, gracias a la colaboración y el patrocinio de diversas empresas y entidades.

En esta Jornada hemos contado con la colaboración de la Asociación “Vivir en presente continuo”, el Hospital U. Clínico San Carlos y la D.G. de Atención al Paciente de la Comunidad de Madrid. Y ha sido posible gracias al patrocinio de: Laboratorio Vitae, Tecnihispania, Laboratorio LCN,  Zonair3D, Ecocentro, Organic Cotton Color y Pascual.

En la Jornada, que fue inaugurada por D. Julio Zarco, Director General de Atención al Paciente de la Comunidad de Madrid y cuyo programa y videos de las ponencias pueden encontrarse en nuestra web, contamos con ponentes de gran relevancia para presentar una panorámica actualizada del SFC y del SQM, y las investigaciones realizadas en la Comunidad de Madrid.

Las Dras. Dña. Ana García Quintana y Dña. Mar Rodríguez Gimena, médicas con gran experiencia y conocimiento en estas patologías, presentaron las ponencias marco. La segunda parte de la Jornada consistió en una mesa que presentaba investigaciones en curso o realizadas en la Comunidad de Madrid, y en las que hemos participado socios de SFC-SQM Madrid, contando con profesionales de gran prestigio de IMDEA-Alimentación -D. Guillermo Reglero y Dña. Ana Ramírez-, el CUMED de la Facultad de Medicina de la UCM -Drs D. Juan Carlos Segovia y D. Javier López-Silvarrey-, la Escuela de Fisioterapia de la ONCE -Dña. Susana García e Dña. Irene Rodríguez- y la Universidad Juan Carlos I -Dña. Almudena Alameda-. La Jornada se cerró con algunas claves para afrontar la enfermedad, de la mano de Dña. Carmen Camacho, coordinadora del grupo de ayuda mutua presencial de la asociación.