Memoria 2010

MEMORIA 2010
SFC-MADRID
(abril-diciembre)

SFC Madrid se funda el 10 de abril de 2010 por 8 socios. A dia de hoy somos 40 entre socios diagnosticados, colaboradores y simpatizantes.
Se nombra una Junta Directiva, que liderará la asociación durante 3 años: Presidenta María López Matallana, Vicepresidenta Raquel Montero, Secretaria Ana Conejero, Tesorero Ricardo Morcillo, Vocal de relación con Médicos Pilar Reig.
SFC Madrid queda registrada con el nº 31.498 de la Comunidad de Madrid. CIF G-86048444
Se publica una web propia: www.sfcmadrid.com y www.sfcmadrid.org, que gestionan un voluntario y un miembro de la J.D. Se abre una comunidad en Facebook: SFC Madrid.
Se abre cuenta en Caja Navarra, presentando un proyecto para su Obra Social (Banca Cívica)
Se envía información de noticias, eventos y documentos a los socios por e-mail.

IV Congreso de Medicina Ambiental los días 30 de abril y 1 de mayo. Ponentes: Prof. Martin Pall, USA; Dr. Enrique Meléndez Hevia, España; Dr. Peter Ohnsorge, Alemania; Daniel Nelson y Judith Gelfo, España; Dr.Jean Monro, Inglaterra; Dra. Rigau, España; (asiste Raquel Montero). Resumen en la web
Jornada del Colegio de Médicos de Madrid con fecha 11 de mayo. Ponentes: Dr. Soriano del H.Carlos III de Madrid; Dr. Ferrán García-Fructuoso de la Clínica CIMA de Barcelona; Elena Navarro, presidenta de La Plataforma. (asisten María L.M., Raquel M., Pilar Reig). Resumen en la web.
Jornada en Novoclinic con fecha 26 de mayo. Ponentes: Dr. Peterson del WPI, USA; Dr. Meirleir, Bélgica; Dr de los laboratorios RAB (asisten María, Pilar y Clara).

Manifestación 12 de Mayo en Madrid. Se aportó un grupo de 8 voluntarios para ayudar y asistir a dicha manifestación. Se hacen carteles.
Desde septiembre participamos activamente en la campaña de concentraciones frente al INSS el 12 de cada mes. Las concentraciones son simultáneas en 50 ciudades españolas. Desde noviembre se entrega por registro una carta dirigida al Director General del INSS y a los Directores de las Delegaciones Provinciales en la que se solicita una actualización de los protocolos de evaluación y que se tengan en cuenta o se prescriban las pruebas que demuestran disfuncionalidad en el contexto de estas enfermedades. (ver web) La carta va firmada por más de 50 entidades de todo el territorio español

Carta a la Asociación Española de transfusión de sangre, Cruz Roja y Bancos de Sangre de la CCAA de Madrid enviando el texto elaborado por ESME en el que se recomienda que los enfermos de SFC no donen sangre. Julio.
Petición para formar parte del Colectivo por el Reconocimiento del SQM. En espera de respuesta por parte del Ministerio, entraríamos en la siguiente fase.
Carta en el marco de la campaña de apoyo a ASQUYFIDE para evitar las fumigaciones en S.Juan de Alicante. Octubre.
Campaña de felicitaciones navideñas a cargos relacionados con Sanidad y Bienestar Social de la Comunidad de Madrid, Ayuntamiento, Asamblea de Madrid, Congreso y Senado. Diciembre.
Carta al INSS. Noviembre, Diciembre, Enero…

Formado un Grupo de Acogida, se han atendido un total de 16 demandas de información u orientación en 2010.
Se han realizado gestiones para participar en el estudio del H.Carlos III sobre XMRV y SFC.

Con www.ekoideas.com que implica un 10% de descuento en la compra de sus productos.
Con AGL Consultores para el servicio gratuito de asesoría jurídica y otras ventajas para los socios.
Con Andrés Álvarez, fisioterapeuta a domicilio.
Nota: al pertenecer a una asociación de enfermos, la prueba de esfuerzo de la U.Complutense conlleva un 10% de descuento

2 encuentros de socios en la sede y 1 comida de navidad, con la participación del total de socios diagnosticados y colaboradores en su conjunto.
3 Reuniones Junta Directiva.
1ª charla-tertulia monográfica: Nutrición (15 enero)