Memoria 2010

MEMORIA 2010

SFC-MADRID

(abril-diciembre)

  • SFC Madrid se funda el 10 de abril de 2010 por 8 socios. A dia de hoy somos 40 entre socios diagnosticados, colaboradores y simpatizantes.

  • Se  nombra  una  Junta  Directiva,  que  liderará  la  asociación  durante  3  años: Presidenta  María  López  Matallana,  Vicepresidenta  Raquel  Montero,  Secretaria Ana  Conejero,  Tesorero  Ricardo  Morcillo,  Vocal  de  relación  con  Médicos  Pilar Reig.

  • SFC Madrid queda  registrada con  el nº 31.498 de la Comunidad de Madrid. CIF G-86048444

  • Se  publica  una  web  propia: www.sfcmadrid.com y www.sfcmadrid.org,  que gestionan  un  voluntario  y  un  miembro  de  la  J.D.  Se  abre  una  comunidad  en Facebook: SFC Madrid.

  • Se  abre  cuenta  en  Caja  Navarra,  presentando  un  proyecto  para  su  Obra  Social (Banca Cívica)

  • Se envía información de noticias, eventos y documentos a los socios por e-mail.

 

ASISTENCIA A EVENTOS

  • IV Congreso de Medicina Ambiental los días 30 de abril y 1 de mayo. Ponentes: Prof.  Martin  Pall,  USA;  Dr.  Enrique  Meléndez  Hevia,  España;  Dr.  Peter Ohnsorge,  Alemania;  Daniel  Nelson  y  Judith  Gelfo,  España;  Dr.Jean  Monro, Inglaterra; Dra. Rigau, España;  (asiste Raquel Montero). Resumen en la web

  • Jornada del Colegio de Médicos de Madrid con fecha 11 de mayo. Ponentes: Dr. Soriano  del  H.Carlos  III  de  Madrid;  Dr.  Ferrán  García-Fructuoso  de  la  Clínica CIMA de Barcelona; Elena Navarro, presidenta de La Plataforma. (asisten María L.M., Raquel M., Pilar Reig). Resumen en la web.

  • Jornada  en  Novoclinic  con  fecha  26  de  mayo.  Ponentes:  Dr.  Peterson  del  WPI, USA; Dr. Meirleir, Bélgica; Dr  de los laboratorios RAB (asisten María,   Pilar  y Clara). 

 

PARTICIPACIÓN EN ACTOS REVINDICATIVOS Y CAMPAÑAS

  • Manifestación  12  de  Mayo  en  Madrid.  Se  aportó  un  grupo  de  8  voluntarios  para ayudar y asistir a dicha manifestación. Se hacen carteles.

  • Desde  septiembre  participamos  activamente  en  la  campaña    de  concentraciones frente  al  INSS  el  12  de  cada  mes.  Las  concentraciones  son  simultáneas  en  50 ciudades españolas.  Desde noviembre se entrega por registro una carta dirigida al Director General del INSS y a los  Directores de las Delegaciones Provinciales en la  que  se  solicita  una  actualización  de  los  protocolos  de  evaluación  y  que  se tengan en cuenta o se prescriban las pruebas que demuestran disfuncionalidad en el  contexto  de  estas  enfermedades.  (ver  web)  La  carta  va  firmada  por  más  de  50 entidades de todo el territorio español

 

REPRESENTACIÓN

  • Carta a la Asociación Española de transfusión de sangre, Cruz Roja y Bancos de Sangre de la CCAA de Madrid enviando el texto elaborado por ESME en el que se recomienda que los enfermos de SFC no donen sangre. Julio. 

  • Petición para formar parte del Colectivo por el Reconocimiento del SQM. En espera de respuesta por parte del Ministerio, entraríamos en la siguiente fase.

  • Carta  en  el  marco  de  la  campaña  de  apoyo  a  ASQUYFIDE  para  evitar  las fumigaciones en S.Juan de Alicante. Octubre.

  • Campaña  de  felicitaciones  navideñas  a  cargos  relacionados  con  Sanidad  y Bienestar  Social  de  la  Comunidad  de  Madrid,  Ayuntamiento,  Asamblea  de Madrid, Congreso y Senado. Diciembre.

  • Carta al INSS. Noviembre, Diciembre, Enero…

 

GRUPO DE ACOGIDA

  • Formado  un  Grupo  de  Acogida,  se  han  atendido  un  total  de  16  demandas  de información u orientación en 2010. 

  • Se han realizado gestiones para participar en el estudio del H.Carlos III sobre XMRV y SFC. 

 

DOCUMENTOS ELABORADOS

  • Página web

  • Resúmenes de las Jornadas a las que se ha asistido

  • Fichero de médicos y otros profesionales recomendados.

  • Suplementos recomendados por compañeros

  • Felicitación de Navidad

 

CONVENIOS Y VENTAJAS SOCIOS

  • Con www.ekoideas.com que implica un 10% de descuento en la compra de sus productos.

  • Con  AGL  Consultores  para  el  servicio  gratuito  de  asesoría  jurídica  y  otras ventajas para los socios. 

  • Con Andrés Álvarez, fisioterapeuta a domicilio.

  • Nota:  al  pertenecer  a  una  asociación  de  enfermos,  la  prueba  de  esfuerzo  de  la U.Complutense conlleva un 10% de descuento

 

REUNIONES y ENCUENTROS

  • 2 encuentros de socios en la sede y 1 comida de navidad, con la participación del total de socios diagnosticados y colaboradores en su conjunto.

  • 3 Reuniones Junta Directiva. 

  • 1ª charla-tertulia monográfica: Nutrición (15 enero)

Recuerdos

SFC-SQM Madrid es miembro de:

SFC-Madrid está Inscrita en el Registro de Asociaciones de la Comunidad de Madrid con el nº 31.498
 y en el Registro de Entidades Ciudadanas del Ayuntamiento de Madrid con el nº2470 ( CIF  G86048444 )

Correspondencia: Asociación SFC - SQM Madrid. Apartado de Correos 82004 - 28080 Madrid
Sede de actividades: FEDER: c/ Pamplona 32 // Junta Municipal de Retiro: c/Avda. Ciudad de Barcelona 162