SFC

SFC-SQM Madrid

Consejos basados en la ponencia Consejos Generales para los Pacientes con SFC presentada por la Dra. Eva Ruiz en las IV Jornadas sobre SFC del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona (2007)


NORMAS PARA CADA DÍA

 

  • Lentifica tu vida, haz las cosas más DESPACIO y buscando "trucos" para que sean más fáciles para tí. PERO NO PARES. Debes ir incrementando tu actividad poco a poco (limitando el tiempo, cambiando de actividad con frecuencia), y evitar el reposo durante el día.

  • Todos los días deben ser parecidos en cuanto a nivel de actividad: NO aproveches los días Es importante evitar los brotes en la medida de lo posible, evitando los factores estresantes: cambios en tus horarios de sueño, exposición a infecciones, sobreesfuerzo físico o mental, información excesiva…

  • Revisa tus expectativas y adáptalas a la realidad: evitarás sentimientos de frustración y culpabilidad.

  • No te aísles, aunque te cueste relacionarte. Mantén CONTACTO con tu familia y amigos, un apoyo muy importante para ti.

  • Mantén una DIETA equilibrada, con un horario de comidas regular e hidratación abundante. Toma suplementos de vitamina C, co-enzima Q10 y Magnesio.

  • Debes mejorar la calidad y cantidad de tu SUEÑO, notarás que mejoras. Pide ayuda a tu médico y: evita las siestas, mantén un horario regular de sueño, usa la cama sólo para dormir.

  • Debes hacer EJERCICIO aeróbico sin llegar a fatigarte ni tener dolor; por eso es importante que sea programado de forma individual y supervisado con base en los resultados de la prueba de consumo de oxígeno o test de tolerancia al ejercicio físico. El reposo absoluto está contraindicado (atrofia muscular, dificultades respiratorias). Lo más fácil: caminar sobre plano 10 minutos al día.

  • Limita y elige el mejor horario para realizar las ACTIVIDADES COGNITIVAS que te requieran esfuerzo, como por ejemplo leer.

  • La TERAPIA cognitivo-conductual puede ayudarte a lograr estos objetivos: asegúrate de dar con un buen profesional que conozca los procesos de asimilación de enfermedades crónicas y esté informado sobre el SFC.

TEN EN CUENTA

  • Cada nuevo síntoma debe ser evaluado (no todo lo que te pase se debe a lo mismo)

  • Es posible que generes intolerancia a los medicamentos, a productos químicos o a campos electromagnéticos

  • No hay ningún fármaco curativo. Los tratamientos deben orientarse a  mejorar los síntomas, superar los obstáculos a cierta recuperación y no empeorar.

 

SÍNTOMAS QUE PUEDEN REQUERIR UN TRATAMIENTO Y NORMAS ESPECÍFICAS

   

  • Alteración del sueño

  • Dolor (fibromialgia)

  • Depresión y ansiedad

  • Sintomatología neurovegetativa

  • Síndrome seco

  • Síndrome de colon irritable

  • Síndrome miofacial

  • Sensibilidad química múltiple

 

SI VAS A SER HOSPITALIZADO

NOTAS PARA CUIDADORES DE SFC.  Incluye un formulario para llevar al hospital indicando tus síntomas, tratamientos y necesidades particulares.  Incluye también especificaciones acerca del uso de la anestesia en caso de cirugía.

DIEZ de las cosas más obvias quehay que tener en cuenta para cuidar de un paciente con EM

1.      Reducir la exposición a las luces

2.      Reducir la exposición a ruidos

3.      Reducir/eliminar todas las visitas no esenciales

4.      No animes al paciente a ser físicamente más activo (o a estar más tiempo en posición vertical) de lo que puede tolerar fácilmente

5.      Intentar hacer coincidir las tareas exigentes con su mejor momento del día

6.      Intentar reducir el nivel del esfuerzo cognitivo y del input sensorial del paciente

7.      Ser conscientes de los requerimientos alimenticios especiales

8.      Ser conscientes de la probabilidad de reacciones negativas a medicamentos

9.      Ser conscientes de la necesidad del descanso extensor y de problemas con el sueño

10.  Ser conscientes que estos brotes pueden ser retardados, y que pueden ser muy serios y prolongados.

PROTOCOLO DE URGENCIAS DE LA COMUNIDAD DE MADRID