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Posicionamiento respecto al término "Síndrome de Sensibilidad Central". 2018: COMUNICADO

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En el mes de abril de 2017 se dio de alta en el Registro de la Comunidad de Madrid el Servicio de Información y Orientación (SIO), llamado: ASOCIACION SFC-SQM MADRID, INFORMACION Y ORIENTACION, ubicado en Calle  Pamplona, 32 BJ, 28039 - MADRID, que funciona previa cita​ (911697905 / tsocialsfcsqm@gmail.com)

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Protocolos para la salud.

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• Protocolo de atención a enfermos de SQM en consultas de Atención Primaria, Especializada y Hospitalaria.

Este protocolo ha sido entregado en la Dirección General de Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid con fecha 17 de febrero de 2015, y no ha sido aceptado como tal. No obstante, como material elaborado por la Asociación  SFC - SQM Madrid, podéis entregar una copia donde consideréis.

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• Protocolo de atención a enfermos de SQM en  Urgencias Hospitalarias.

ATENCIÓN:   Este protocolo ha sido entregado en la Dirección General de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid con fecha 20 de enero de 2016, y aún está en estudio. No obstante, como material elaborado por la Asociación  SFC - SQM Madrid, podéis entregar una copia donde consideréis.

 

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​Documentos Oficiales de la Asociación

 

• Estatutos

• Destacados memoria 2021

• Destacados memoria 2020

• Destacados memoria 2019

• Plan de Voluntariado 2016-2018

• Memoria año 2018

• Memoria año 2017

• Memoria año 2016

• Memoria año 2015

• Memoria año 2014

• Memoria año 2013

• Memoria año 2012

• ​Memoria año 2011

• Memoria año 2010

• Protocolo Auditoria Interna Presupuesto Asociación SFC ( febrero 2013).

 

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Cartas con Recopilación de Investigaciones y noticias

 

Más investigaciones

Noticias e investigaciones febrero-julio 2016

Noticias e investigaciones enero-febrero 2016

Noticias e investigaciones octubre-diciembre 2015

Noticias e investigaciones junio-septiembre 2015

Noticias e investigaciones marzo-mayo 2015

Noticias e investigaciones enero-febrero 2015

Noticias e investigaciones octubre-diciembre 2014

Noticias e investigaciones abril-mayo 2014

Noticias e investigaciones enero-marzo 2014

Investigaciones 2012-2014

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Medios de Comunicación: Año 2020

Nota de prensa 7 mayo 2020: EUROPAPRESS: Lo que mata al COVID, nos enferma a nosotros-

Repercusión de la nota

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Medios de Comunicación: Año 2019

Nota de prensa 15 mayo 2019: EUROPAPRESS: Síndrome de fatiga crónica, más cerca de un diagnóstico irrefutable

Nota de prensa 17 junio 2019: Encefalomielitis Miálgica, una enfermedad diferentes enfoques

Entrevista. Diario ABC 9 septiembre 2019: Cuando agota estar 2 minutos de pie

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Medios de Comunicación: Año 2018

 

+ Gestiona Radio. Programa "Son Enfermedades Raras" con Antonio Armas: SFC y UNREST: Dra. García Quintana y María López Matallana, presidenta de SFC_SQM Madrid (a partir del minuto 30).

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+ Notas de Prensa con motivo del 12 de mayo:           EM/SFC              SQM

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+ Programas de radio de EFESALUD "El Bisturí":

• EM/SFC donde entrevistan a nuestra compañera María García-Saúco y la dra. Ana Mª García Quintana y

• SQM con la participación de nuestra compañera Raquel Montero y la dra Mar Rodrígues Gimena

    

+ Entrevista en Ok Diario, con la participación de 2 afectados y nuestra Presidenta.

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​​Medios de Comunicación: Año 2017

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• Nota de Prensa 12 de mayo 2017 SFC-SQM Madrid: "Nuevas evidencias biológicas del SFC/EM y la SQM reavivan la esperanza de los pacientes".

•  Testimonio de Eva Mª Hazas, socia de SFC-SQM Madrid en la revista Mugalari. 

• Revista Inmunología Vol.36, nº3, julio-septiembre 2017 (Revista Oficial de la Sociedad Española de Inmunología)

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​​Medios de Comunicación: Año 2016

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◆   Informe de visionado de las publicaciones de la asociación en los medios de comunicación.

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◆  12 Mayo:

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Avances en la investigación del SFC y la SQM. Nota de prensa 12M. Destacamos un  avance de los resultados del estudio realizado por IMDEA-Alimentación con afectados por SQM y SQM+SFC

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¿Sabes qué es el Síndrome deFatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple?. Artículo de EFESALUD a partir de la nota de prensa.

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◆  Marzo. SFC-SQM Madrid entrevistada en EFE Salud. SQM: cuando los productos químicos no te dejan vivir

 

Medios de Comunicación: Año 2015

 

◆ Junio - Agosto. Revista Enfermería en desarrollo. Cuenta con tres interesantes reportajes:

- La necesidad del acompañamiento sanitario. Se habla sobre nuestra Asociación y entrevista a nuestra Presidenta. (Pág. 40)

- Malestares en el margen. Entrevista a Almudena Alameda, autora de la tesis doctoral: "Fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple". (Pág. 42)

- Abordaje multisectorial. La Dra. Mar Rodríguez presenta los puntos claves para llevar una consulta de afectados por SQM en Atención Primaria. (Pág. 43)

 

◆ 12 de mayo. DIA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA SFC / SQM / EM. Nota de Prensa. Nueva oportunidad para dar visivilidad a estas patologías.

 

◆ Jornada por el Síndrome de Fatiga Crónica, la Sensibilidad Química Múltiple y otras enfermedades. Nota de prensa de SFC-SQM Madrid con motivo del 12 de mayo, Dia Mundial de las enfermedades de Sensibilización Central

 

 Informe de medios que han publicado esta nota de prensa

 

◆ Abril. IMDEA Alimentación participa en la Jornada para Pacientes y Familiares organizada por SFC-SQM Madrid

 

◆ Abril. Comunicación del acuerdo de colaboración para investigación entre SFC-SQM Madrid y el Instituto IMDEA-Alimentación, perteneciente a la redIMDEA de la Comunidad de Madrid

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◆ 22 de abril.  SQM, la enfermedad que aisla. Entrevista a Mónica Garrido y María López Matallana, de SFC-SQM Madrid.

 

◆ 8 de abril. Programa "Entre Probetas", de Radio5, miércoles 8 de abril: a partir del minuto 18 podeis oir el espacio dedicado a nuestras enfermedades, especialmente la SQM, con referencia al proyecto Inspira2 realizado por FEDER y Fundación InquietArte y en el que participó nuestra compañera Pilar Merino.

 

◆ 25 de febrero. SQM en la poesía de Joaquín Araújo, inspirado por nuestra compañera Pilar Merino. ¡Gracias a ambos!

 

 

Medios de Comunicación: Año 2014

 

◆ Concentración 10 de mayo.  Los enfermos de Sensibilización Central (fibromialgia, sensibilidad química múltiple, encefalomielitis mialgica/síndrome fatiga crónica, electrohipersensibilidad, ...) hemos salido a la calle de nuevo; a reivindicar que existimos, que somos enfermos crónicos, y que no somos invisibles. Y lo hemos hecho como todos los años, el 10 de Mayo en la Puerta del Sol de Madrid. Como cada año , SFC-SQM Madrid ha estado allí.

 

◆ 12 de mayo. Nota de prensa con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.Publicado el 9 de mayo en 24 medios digitales.

http://www.europapress.es/comunicados/salud/noticia-comunicado-afectados-sfc-sqm-electrohipersensibilidad-fibromialgia-concentran-manana-puerta-sol-20140509100105.html

 

 

Medios de Comunicación: Año 2013

 

◆ 27 de febrero. En el programa “Nunca es tarde” de RNE, se habló de ENFERMEDADES RARAS y de SQM, con la participación de Raquel Montero, afectada y Vicepresidenta de SFC-SQM Madrid.

 

◆ Nota de prensa 12 de mayo. “Recientes investigaciones apuntan un mejor diagnóstico del Síndrome de Fatiga Crónica.”   Esta nota salió publicada en 50 medios digitales diferentes.

 

◆ 12 de mayo. Concentraciones

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Entrevista a la presidenta de SFC-SQM Madrid EFE: “Cómo vivir a los 40 años en cuerpos de 80” con una distribución de más de 25 medios

Diario Mexicano  "La República" "SFC o cómo vivir a los 40 años en cuerpos de 80"

Nota de Prensa - Día Mundial SFC - SQM - EHS - ​​Fibromialgía - (2013).

NO SOMOS INVISIBLES - Concentración (7-5-2011).

 

◆ 16 junio. Sierra Norte Digital. Entrevista a Andrés Canales “Una lucha obstaculizada por su propio cuerpo y por la sociedad”.

 

◆ 2 julio. Nota de prensa sobre el Premio del Público al corto “SQM SIN BARRERAS” de VRV, concedido por la Universidad Camilo José Cela.

 

◆ 18 de noviembre. Redacción Médica. Afectados por Sensibilidad Química Múltiple afirman que “nunca” han recibido ayuda del SNS // El PP ha presentado una iniciativa en el Congreso para que la enfermedad sea reconocida internacionalmente. Entrevista a la presidenta de SFC-SQM Madrid.