TRATAMIENTO
No existe cura ni tratamiento aprobado para la encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica (EM / SFC). Sin embargo, algunos síntomas pueden tratarse o controlarse. El tratamiento de estos síntomas puede brindar alivio a algunos pacientes con EM / SFC, pero no a otros. Otras estrategias, como aprender nuevas formas de gestionar la actividad, también pueden resultar útiles.
El malestar post-esfuerzo (PEM) es el empeoramiento de los síntomas después de un esfuerzo físico, mental o emocional incluso menor. Para algunos pacientes, la sobrecarga sensorial (luz y sonido) puede inducir PEM. Los síntomas suelen empeorar de 12 a 48 horas después de la actividad o exposición y pueden durar días o incluso semanas.
Los pacientes deben encontrar sus límites individuales para la actividad física y mental (“pacing”). Luego, deben planificar la actividad y el descanso para mantenerse dentro de estos límites.
Los especialistas en rehabilitación o los fisiólogos del ejercicio que entiendan la EM / SFC pueden ayudar a los pacientes a adaptarse a la vida con EM / SFC.
Los buenos hábitos de sueño son importantes para todas las personas, incluidas las que tienen EM / SFC. Cuando las personas prueban estos consejos pero aún no pueden dormir, es posible que su médico recomiende tomar medicamentos para ayudar a conciliar el sueño. Primero, las personas deben probar productos para dormir de venta libre. Si esto no ayuda, los médicos pueden ofrecer un medicamento para dormir recetado, comenzando con la dosis más pequeña y usándolo durante el menor tiempo posible.
Es posible que las personas continúen sintiéndose no renovadas incluso después de que los medicamentos les ayuden a dormir toda la noche. Si es así, deberían considerar la posibilidad de consultar a un especialista en sueño. La mayoría de las personas con trastornos del sueño, como apnea del sueño (los síntomas incluyen una breve pausa en la respiración durante el sueño) y narcolepsia (los síntomas incluyen somnolencia diurna excesiva), responden a la terapia. Sin embargo, para las personas con EM / SFC, es posible que no todos los síntomas desaparezcan.
Las personas con EM / SFC suelen tener un dolor profundo en los músculos y las articulaciones. También pueden tener dolores de cabeza (típicamente similares a la presión) y dolor en la piel cuando se les toca. Los médicos pueden recomendar primero probar analgésicos de venta libre, como acetaminofén, aspirina o ibuprofeno. Si estos no proporcionan suficiente alivio del dolor, es posible que los pacientes deban consultar a un especialista en dolor. Las personas con dolor crónico, incluidas las que padecen EM / SFC, pueden beneficiarse de la asesoría para aprender nuevas formas de lidiar con el dolor.
Otros métodos de manejo del dolor incluyen terapias de estiramiento y movimiento, masajes suaves, calor, ejercicios de tonificación y terapia de agua. La acupuntura, cuando la realiza un médico autorizado, puede ayudar a aliviar el dolor en algunos pacientes.
Aunque no hay tratamientos aprobados específicamente para el SFC/EM, diversos tratamientos farmacológicos y no farmacológicos pueden ayudar a reducir la severidad de los síntomas.
Los tratamientos farmacológicos que se prescriben habitualmente son: naltrexona en dosis bajas, duloxetina, gabapentina o pregabalina (para el dolor); fludrocortisona, midodrina, piridostigmina, betabloqueantes en dosis bajas y/o hidratación intravenosa (para la intolerancia ortostática); empleo ocasional de modafinila, metilfenidato o dexedrina (para los problemas cognitivos o de fatiga); trazodona, clonazepam, antidepresivos tricíclicos o suvorexant (para el sueño). La prescripción de fármacos debe iniciarse a dosis bajas e incrementarse gradualmente para evitar que se desencadenen las sensibilidades medicamentosas habituales en el SFC/EM.
Algunas de las medidas no farmacológicas son: consumo de líquidos y sal y uso de medias de compresión (para los problemas de intolerancia ortostática); apoyos cognitivos (p.ej., toma de notas, como ayuda a la memoria; tener a mano calendario, cuaderno y calculadora; dejar los objetos importantes siempre en el mismo sitio...); tapones de oídos, antifaces y gafas de sol (para los pacientes con sensibilidad a la luz y al sonido); medidas de higiene del sueño, evitación de alimentos problemáticos; meditación.
Además de estos tratamientos básicos, los terapeutas expertos en la enfermedad han logrado mejorar la funcionalidad de algunos pacientes con la utilización selectiva de determinados medicamentos, como antivirales e inmunomoduladores.
Generalmente se recomienda la toma de vitamina B12, vitamina D, lisina, NADH, Q10 o Ubiquinol, PQQ, carnitina, DHEA, ribosa así como un multivitamínico, magnesio y calcio.
Las estrategias que no implican el uso de medicamentos y que pueden ser útiles para algunos pacientes son:
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Asesoramiento profesional: hablar con un terapeuta para ayudarlo a encontrar estrategias para hacer frente a la enfermedad y su impacto en la vida y las relaciones diarias.
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Dieta equilibrada. Una dieta equilibrada es importante para la buena salud de todos y beneficiaría a una persona con o sin una enfermedad crónica.
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Suplementos nutricionales. Los médicos pueden realizar pruebas para ver si los pacientes carecen de nutrientes importantes y pueden sugerir suplementos para probar. Los médicos y los pacientes deben hablar sobre los riesgos y beneficios de los suplementos y considerar las posibles interacciones que puedan ocurrir con los medicamentos recetados. Las pruebas de seguimiento para ver si los niveles de nutrientes mejoran pueden ayudar con la planificación del tratamiento.
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Terapias complementarias. Las terapias, como la meditación, los masajes suaves, la respiración profunda o la terapia de relajación, pueden resultar útiles.
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Existe alguna evidencia de que los radicales de oxidación aumentan en personas con SFC / ME / FM, lo que en última instancia puede provocar daño celular. Por esta razón, algunas personas (especialmente las muy enfermas) pueden desear complementar antioxidantes como el glutatión, la vitamina C y la vitamina E.
Algunas patologías pueden darse de forma concomitante con el SFC/EM. Tratar estas afecciones comórbidas con el protocolo adecuado no curará el SFC/EM pero puede mejorar la calidad de vida del paciente.
El National Institute for Health and Care Excellence - NICE (Instituto Nacional para la Calidad de la Sanidad y de la Asistencia) ha publicado en noviembre de 2021 una Guía actualizada sobre el diagnóstico y tratamiento de la encefalomielitis miálgica (o encefalopatía) / síndrome de fatiga crónica (EM / SFC).
Este documento dice que cualquier programa basado en incrementos fijos en la actividad física o el ejercicio, por ejemplo la terapia de ejercicio gradual (GET), no debe ofrecerse para el tratamiento de EM / SFC. También enfatiza que la terapia cognitivo-conductual (TCC) no es un tratamiento o cura para EM / SFC. Sin embargo, como terapia de apoyo que tiene como objetivo mejorar el bienestar y la calidad de vida, la TCC puede ser útil para ayudar a las personas que viven con EM / SFC a controlar sus síntomas.
Dice que las personas deben ser dirigidas a un equipo de especialistas (en el caso de los niños, debe ser un equipo de especialistas en pediatría) con experiencia en el manejo de EM / SFC para confirmar su diagnóstico y desarrollar un plan de manejo personalizado. Esto permitirá que las personas accedan a la atención antes y podría mejorar los resultados a más largo plazo.
También tiene un apartado para enfermos severos y otro para niños y adolescentes.
Fuentes:
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Centros para el control y la prevención de enfermedades-EM/SFC (CDC), https://www.cdc.gov/me-cfs/treatment/index.html
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Campbell B, Lapp C. Treating Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia. Orientaciones sobre el pacing. http://www.treatcfsfm.org/submnu-Activity-Adjustments-88.html