Memoria 2011

MEMORIA 2011

  • SFC Madrid se funda el 10 de abril de 2010 por 8 socios. A finales de 2011 somos  60.   

  • Se nombra una Junta Directiva, que liderará la asociación durante 3 años: Presidenta  María  López  Matallana,  Vicepresidenta  Raquel  Montero,  Secretaria  Ana  Conejero,  Tesorero Ricardo Morcillo, Vocal de relación con Médicos Pilar Reig.  

  • SFC Madrid queda registrada con el nº 31.498 de la Comunidad de Madrid. CIF G

  • 86048444. Registro de Entidades del Ayuntamiento de Madrid con el número 2470.  

  • Con  domicilio  social  y  para  la  correspondencia  en  la  c/Bailén  nº7,  2º  dcha.  Desde  septiembre  de  2011  las  reuniones  y  actividades  se  celebran  en  el  Centro  Social  y  Comunitario Josefa Amar (c/General Aranda nº30).    

 

PARTICIPACIÓN EN ACTOS REVINDICATIVOS  

  • Desde  septiembre  de  2010  participamos  activamente  en  la  campaña  de  concentraciones  frente  al  INSS  el  12  de  cada  mes.  Las  concentraciones  son  simultáneas  en  50  ciudades  españolas.  Desde  noviembre  se  entrega  por  registro  una  carta  dirigida  al  Director  General  del  INSS  y  a  los  Directores  de  las  Delegaciones  Provinciales en la que se solicita una actualización de los protocolos de evaluación y  que se tengan en cuenta o se prescriban las pruebas que demuestran disfuncionalidad  en  el  contexto  de  estas  enfermedades.  (ver  web)  La  carta  va  firmada  por  más  de  50  entidades de todo el territorio español.  

  • Manifestación 7 de mayo de 2011 en Madrid (ver video en web)      

 

REPRESENTACIÓN  CAMPAÑA INSS  

  • Carta al INSS solicitando revisión de los protocolos de evaluación para FM, SFC y  SQM.  Cada  mes  desde  Noviembre  de  2010  hasta  la  actualidad,  junto  a  otras  50  entidades.   

 

ASISTENCIA A EVENTOS  

  • IMPACTO DEL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA EN 2011: Jornada del Colegio  de Médicos de Madrid sólo para médicos y sanitarios. 18 de marzo 2011. Organizada  por  la  Dra.  Pilar  Reig  (médico,  afectada,  miembro  de  la  Junta  Directiva  de  SFC

  • Madrid)  y  el  Dr.  Alegre  (jefe  de  la  unidad  de  SFC  del  Hospital  Vall  d'Hebron  de  Barcelona).  

  • V Congreso de Medicina Ambiental, Fundación Alborada, mayo 2011  

  • II  Jornada  Internacional  sobre  el  Síndrome  de  Fatiga  Crónica,  (Encefalomielitis  Miálgica),  y  enfermedades  afines  Fibromialgia  y  SQM  del  Ilustre  Colegio  de  Abogados de Sevilla, (ICAS) de 22 octubre 2011.  

  • Biocultura-Madrid  2011.  Participación  en  Mesa  Redonda  sobre  SQM  el  día  6  de  noviembre.  

  • III  Jornadas  para  Asociaciones  de  Pacientes,  organizada  por  la  Dirección  General  de  Información  y  Atención  al  Paciente,  Consejería  de  Sanidad  de  la  Comunidad  de  Madrid. 1 de diciembre.       

 

ENIVÍOS INFORMATIVOS. 

 

  • Del programa de la Jornada IMPACTO DEL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA  EN  2011  a  hospitales  de  la  Comunidad  y  centros  de  salud  de  Madrid  capital  y  periferia. Comisiones de Sanidad del Congreso y el Senado. Asamblea y Gobierno de  la  Comunidad  de  Madrid.  Ayuntamiento  de  Madrid.  Total  615  envíos  con  una  carta  de la Dra. Pilar Reig invitando a la asistencia. Enero 2011  

  • Carta al Registro de Enfermedades Raras (IER, Ministerio de Sanidad) preguntando  acerca de la situación oficial del SFC y del SQM en su base. Septiembre 2011   

  • Felicitaciones  navideñas.  A  la  Asamblea  y  Gobierno  de  la  Comunidad  de  Madrid.  Ayuntamiento  de  Madrid.    Comisiones  de  Sanidad  de  los  grupos  parlamentarios.  Europarlamentarios. Médicos de asociados. Dicembre 2011.  

 

CAMPAÑA SQM-OMS  

  • Envío  de  cartas  a  los  miembros  de  la  Comisión  de  Medio  Ambiente  y  otros  de  la  OMS con motivo del 12 de mayo.   

  • Envío de cartas a los europarlamentarios españoles pertenecientes a la Comisión de  Sanidad para que apoyen la petición de reconocimiento de la enfermedad  

 

CAMPAÑA CONSEJERIA SANIDAD

 

  • Carta entregada por registro al Consejero de Sanidad de la C.de Madrid informando  de la campaña de preguntas a hospitales y solicitando reunión. Septiembre 2011  

  • Campaña Hospitales: carta entregada por registro a cada hospital público de la C. de  Madrid preguntando por los médicos que atienden SFC y también SQM, así como si  tienen prevista la creación de una unidad de SFC. Con copia de la carta al consejero.  

  • 2  reuniones  en  la  Dirección  General  de  Información  y  Atención  al  Paciente  para  tratar  las  necesidades  de  los  enfermos  de  SFC  y  SQM.  27  de  octubre  y  25  de  noviembre.    

 

DOCUMENTOS ELABORADOS

  •  Página  web  www.sfcmadrid.com  y  www.sfcmadrid.org /  Mantenimiento  página  de  Facebook / Proyecto para la obra social de Banca Cívica / Traducciones de artículos /   Resúmenes  de  las  Jornadas  a  las  que  se  ha  asistido  /    Fichero  de  médicos  y  otros  profesionales  recomendados  /  Suplementos  recomendados  por  compañeros  /  Felicitaciones  de  Navidad  /  Cartas  varias  /  Carteles  NO  SOMOS  INVISIBLES  /  Díptico informativo de la asociación /   

  • Dossieres informativos para la Consejería de Sanidad: SFC, SQM, Prueba de  VO2 (este último con la colaboración de los Drs. Lopez-Silvarrey y Segovia)   

 

CONVENIOS Y VENTAJAS SOCIOS  

  • Con  www.ekoideas.com  que  implica  un  10%  de  descuento  en  la  compra  de  sus  productos.  

  • Con Tecnihispania para el envío gratuito en la compra de purificadores  

  • Con AGL Consultores para el servicio gratuito de asesoría jurídica  y otras ventajas  en la representación legal para los socios.  

  • Con un fisioterapeuta a domicilio.  

  • Con un osteópata.  

  • Con Voluntarios por  Madrid (Ayuntamiento de Madrid) para  acompañamientos en  traslados (a pie o en transporte público), en visita médica, en la realización de trámites  y gestiones. Gratuito. Área Madrid capital.      

  • Con  4  psicólogos  para  distintos  servicios  terapéuticos,  de  asesoría  y  apoyo  emocional, y evaluación psicológica y cognitiva.    

 

ACTIVIDADES  

  • Envío de información de noticias, eventos y documentos de interés a los socios por  e-mail.   

  • Se  han  celebrado  3  actividades  específicas  de  acogida  para  interesados  y  nuevos  socios.  

  • Venta  de  calendarios  con  participación  de  lotería  con  el  triple  objetivo:  sensibilización social, difusión y obtención de fondos  

  • Actividades programadas:  

    • Enero. Charla sobre nutrición (Virginia Ruipérez).   

    • Febrero. Asamblea General Ordinaria  

    • Marzo. Encuentro con la abogada Olga Río.   

    • Abril. Celebración del 1er. aniversario de la asociación.   

    • Mayo. Taller de Reiki (Fundación Sauce).  

    • Septiembre. Asamblea Extraordinaria  

    • Octubre. Taller de asertividad (César García)  

    • Noviembre. Visita al Mercado de San Miguel / Biocultura  

    • Diciembre. Enfermedad y autoimagen (reflexión y ventilación de emociones  a  cargo  de  Mamen  Camacho)  /  Comida  de  Navidad  /  Participación  en  el  Mercadillo de 2ªmano de Torrelodones.      

 

GRUPOS DE TRABAJO  

  • Atención mail y teléfono (orientación a no asociados)

  • Acogida de nuevos socios

  • Loterías  y  otras  formas  de  financiación 

  • Organización  de  charlas-tertulia,  talleres  y  conferencias 

  • Actividades  de  ocio 

  • Relación  con  FEDER 

  • Comité  Internacional  SQM-OMS+Consejería y SQM

  • Asuntos administrativos

  • Web

  • Auditoría cuentas

  • Junta Directiva.  

  • Y  las  siempre  bienvenidas  colaboraciones  individuales    en  la  difusión  de  noticias,  diseño  de  felicitaciones  navideñas  y  folletos,  revisión  de  contenidos-web,  gestiones  varias, fotocopias, propuesta de convenios, etc.

Recuerdos

SFC-SQM Madrid es miembro de:

SFC-Madrid está Inscrita en el Registro de Asociaciones de la Comunidad de Madrid con el nº 31.498
 y en el Registro de Entidades Ciudadanas del Ayuntamiento de Madrid con el nº2470 ( CIF  G86048444 )

Correspondencia: Asociación SFC - SQM Madrid. Apartado de Correos 82004 - 28080 Madrid
Sede de actividades: FEDER: c/ Pamplona 32 // Junta Municipal de Retiro: c/Avda. Ciudad de Barcelona 162