Campañas Institucionales

Campaña Consejería Sanidad

Continuamos trabajando por una asistencia médica adecuada para los afectados SQM, para lo que  hemos elaborado y presentado un proyecto de Unidad Médica con FEDER, y apoyado por la Plataforma  por FM, SFC y SQM, reivindicación de derechos, en consenso con varios médicos del SNS, de momento  sin éxito. Esperamos el cumplimiento del acuerdo conseguido en 2012 para la elaboración de unas “Recomen- daciones Médicas” para el diagnóstico y tratamiento del SFC para Atención Primaria.

Campaña Discapacidad

Fundación Pombo y profesores y alumnos de la Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales de la U.  Carlos III han asesorado probono a SFC-SQM Madrid a través de una clínica jurídica en algunos temas  relacionados con nuestros derechos como pacientes y con el reconocimiento de discapacidad.   

• ▶ En concreto presentamos 3 temas:

  1. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad: MINUSVALIA: Cómo conseguir    la actualización del R.D. 1971/1999 sobre el reconocimiento, declaración y calificción    del grado de discapacidad, con el fin de que se incluyan las limitaciones derivadas de     las enfermedades como SFC y SQM, entre otras. Este reconocimiento permitiría evi-    tar la arbitrariedad que se produce ahora mismo en los Centros de Valoración de Mi-    nusvalía sobre la adscripción de los graves efectos limitantes de nuestras enfermeda-    des (cognitivos y físicos, etre otros).

  2.  Derecho a ACOMPAÑAMIENTO DE ENFERMOS. Planteamiento de la Dirección     General de la Seguridad Social y Centros Base ante la actitud de algunos médicos ins-    pectores que cercenan el derecho de los enfermos que son llamados a la inspección     sanitaria a estar acompañados por sus familiares y personas de confianza, sin especifi-    car un motivo y siempre con carácter excluyente previo.

  3. Consejería de Asuntos Sociales Comunidad de Madrid: TARJETA MINUSVALIA. La     Comunidad de Madrid se niega a emitir la tarjeta de minusvalía a los incapacitados     laborales que según el RD 1414/2006 tienen reconocido el porcentaje de minusvalía     del 33% según el R.D. 1414/2006.

  4. ​

El documento resultante de la asesoría puede leerse en la  web

Investigación

Continuamos la relación con instituciones y empresas con el objetivo de conseguir fondos para la fi- nanciación del proyecto de investigación “Monitorización activa con sensores biométricos para la mejora  de autonomía personal en pacientes con fatiga incapacitante”.

En este mismo sentido, se continúa con el estudio piloto de este dispositivo en una de nuestras socias.    

Actividad Asociativa

Este año se ha impulsado la presencia de SFC-SQM Madrid en Internet, así como el establecimiento  de convenios con empresas y profesionales.

Las actividades han sido principalmente formativas, además de los 4 encuentros de socios que veni- mos realizando en los últimos años: 2 asambleas, la comida de navidad y la fiesta de cumpleaños.

Se ha reforzado y ampliado el trabajo de apoyo individual a los socios y los grupos de ayuda mutua.

Nueva Web

Este año, en el mes de marzo, hemos estrenado nueva web (www.sfcsqm.com), con una nueva imagen,  y que como novedad incluye una ZONA SOCIOS con contenidos exclusivos.

Facebook y Twiter

Se mantiene una actividad informativa continua, alcanzándose los 500 seguidores en facebook.

Convenios y Ventajas Socios  

Profesionales:   

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• Con un fisioterapeuta a domicilio y con un osteópata.   

• Con Voluntarios por Madrid (Ayuntamiento de Madrid) para acompañamientos en     traslados (a pie o en transporte público), en visita médica, en la realización de trámites y     gestiones. Gratuito. Área Madrid capital.    

• Con 4 psicólogos para distintos servicios terapéuticos, de asesoría y apoyo emocional, y     evaluación psicológica y cognitiva.   

• Con AGL Consultores para el servicio gratuito de asesoría jurídica y otras ventajas en la     representación legal para los socios.   

• Área Reformas. Decoración (reformas integrales – experiencia SQM).  

Productos   

• Con www.ekoideas.com que implica un 10% de descuento en la compra de sus productos.   

• Con Tecnihispania para el envío gratuito en la compra de purificadores.   

• Con Discesur y Pinturas Resyna, empresas de materiales de construcción aptos para SQM.   

• Jabones Beltrán.   

• Foxfibre, ropa y telas de algodón ecológico.   

• Biocare y Greenpeople, cosmética e higiene personal ecológica.   

• Tratamiento natural del agua: filtros potabilizadores y decloradores.   

• Con Douglas, Pure, LCN Y Key Melatonina para descuentos en suplementos.

Actividades  

• Envío de información de noticias, eventos y documentos de interés a los socios por e-mail.     Se han creado algunos hilos de intercambio de información y discusión.

Actividades Programadas :

Abiertas a Todos los Socios   

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• Enero.  Encuentro con Alberto Cela, experto en electrosensibilidad.   

• Febrero. Asamblea General Ordinaria / 2º Encuentro con Mariano Alameda, maestro de    meditación.   

• Abril. Fiesta del 3º aniversario de la asociación / Elección nueva Junta Directiva:   

• Mayo. Concentración 12 de mayo.   

• Julio. Encuentro informal en la Casa de Campo.   

• Septiembre. Asamblea General Extraordinaria.   

• Octubre. Participación en la II Jornada de FM y SFC.   

• Noviembre. Inicio de los Grupos de Ayuda (mañana, tarde y online) bajo la dirección de     Alfredo del Álamo / Inicio del Taller de Descanso Físico y Mental (mindfullnes) con In-    maculada Arcos.   

• Diciembre. Comida de Navidad, con la asistencia de 15 socios en Ecocentro.

Grupos de Ayuda

Iniciado en noviembre, son grupos estables, y de periodicidad mensual, se desarrollan bajo la supervi- sión del psicólogo Alfredo R. del Álamo. Este año se inician 2 grupos nuevos, uno de ellos presencial en  horario de tarde y otro online.

Apoyos Individuales   

• Concesión de varias ayudas económico-sociales para apoyo al diagnóstico o tratamiento     de socios con dificultades económicas .   

• Dos cartas a Hospitales por intervención quirúrgica de dos socias afectadas por SQM.   

• Carta a RENFE en 3 ocasiones por viaje de socias afectadas por SQM.   

• Carta-tipo sobre discapacidades asociadas a SFC, SQM y EHS para Centros Base.   

• Carta para el director de un ambulatorio (SQM).   

• Carta para adaptación de una habitación de hospital para la acompañante, afectada por    SQM.

Otras   

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• Participación en los cuestionarios enviados por de FEDER.   

• Compra de dos medidores de ondas electromagnéticas para préstamo. Elaboración de     instrucciones de uso y una normativa de préstamo.   

• Se grabó una entrevista para CUATRO sobre SQM (Loli y María) que nunca fue emitida.    

• 4 socios participan en programa gratuito de fisioterapia que acuerda FEDER con Colegio de Farmacéuticos de Madrid.   

• Se renueva el proyecto de voluntariado y se firma un convenio con el Ayuntamiento Madrid.