Memoria 2013

MEMORIA 2013

Presentación

 

Quienes Somos

 

SFC-Madrid inició su andadura en abril de 2010.  

Está Inscrita en el Registro de Asociaciones de la Comunidad de Madrid con el nº 31.498 y en el Registro de Entidades Ciudadanas del Ayuntamiento de Madrid con el nº2470 (CIF G-86048444).

 

Somos una asociación de personas afectadas, directa o indirectamente, por el Síndrome de Fatiga Crónica y el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple. Si bien nuestro ámbito de actuación es local, la Comunidad de Madrid, cada vez tenemos más socios de otros lugares. Este año, el 3º desde su fundación, SFC-SQM Madrid hemos pasado de 93 a 150 socios.

 

 

NUESTROS OBJETIVOS

 

Sabemos lo complicada que es esta enfermedad a nivel personal, social y laboral. Por eso nos parece muy importante apoyar a los enfermos de SFC y SQM y sus familiares, tanto desde una perspectiva emocional, como ofreciéndoles información y prestándoles la orientación necesaria en materia de atención médico-sanitaria y jurídico-laboral.

Sabemos que el encuentro con otras personas con nuestros mismos problemas resulta reconfortante. Por eso nos proponemos facilitar el conocimiento y encuentro entre enfermos a través de actividades de interés común.

Vivimos cada día las consecuencias del rechazo social a nuestras enfermedades, la incomprensión por parte de muchos médicos, la falta de asistencia especializada pública, el desamparo ante la Seguridad Social. Por eso es muy importante para nosotros defender los derechos de los enfermos que estamos afectados por SFC y SSQM, a nivel individual y como colectivo.

 

Creemos firmemente que es importante que todos los enfermos estemos juntos a la hora de sensibilizar a la sociedad y de reivindicar nuestros derechos. Por eso promovemos relaciones de colaboración con entidades e instituciones con la misma finalidad que “SFC-MADRID”.

ESTRUCTURA ORGANIZATIVA Y FUNCIONAMIENTO

 

En el año 2013, de acuerdo con nuestros Estatutos, se han celebrado elecciones, renovándose la Junta Directiva  en un equipo de 9 personas, así como renovándose la coordinación de los grupos de trabajo, que son la base de la forma de funcionamiento de la asociación.

 

Junta Directiva de Enero a Abril de 2013:

Presidenta: María López Matallana

Vicepresidente para SFC y Tesorero: Ricardo Morcillo Martínez

Vicepresidenta para SQM: Raquel Montero Fraile

Secretaria: Ana Conejero Illanes

Vocal relación con médicos: Pilar Reig

 

Junta Directiva de Abril a Diciembre de 2013:

Presidenta: María López Matallana

Vicepresidente para SFC y Tesorero: Ricardo Morcillo Martínez

Vicepresidenta para SQM: Raquel Montero Fraile

Secretaria: Mercedes Serra Nohales

Vicesecretaria: Ana Conejero Illanes

Vocales:

Andrés Canales: Electrosensibilidad

Marian Díaz: Investigación

Pilar Merino: Relación con empresas

Antonio Sánchez: Apoyo social

 

Gestión y Grupos de Trabajo (socios y voluntarios):

Base de Datos: Ángela Picco

Web: Sergio García-Cabezas, Javier de la Fuente, Mercedes Serra

Facebook: María López y Mercedes Serra

Voluntariado: Rosa Peña

Actividades: Pilar Merino y Almudena Sánchez-Seco

Auditoría interna de cuentas: Virginia Mozo y Carlos Mallebrera

Grupo SQM: Raquel Montero, Isabel Sánchez Castro, Pilar Merino, Mercedes Serra, María López

Asesoría Jurídica: AGL Consultores

 

Otros Grupos de Trabajo bajo la coordinación de la J.D.:

Atención mail y teléfono

Acogida de nuevos socios

Lotería y otras formas de financiación

Colaboraciones puntuales

 

Dirección Grupos de Ayuda:  Alfredo R. del Álamo, Dr en Psicología.

 

 

 RELACION CON OTRAS ENTIDADES

 

SFC-Madrid es socio observador de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) desde mayo de 2012 y socio de la Fundación FF (F. de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica) desde enero de 2014.

 

Además, mantenemos relación de colaboración para proyectos concretos con Mercuriados, Afinsyfacro, Altea-SQM, Fibroamigos, Asquifyde y la Plataforma para la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple, Reivindicación de Derechos.

 

DESTACADOS 2013

 

Este ha sido un año de cambios y renovación:  nueva imagen de la web (www.sfcsqm.com) y mejor posicionamiento en internet, nueva Junta Directiva y campañas. Y la más importante: la decisión de cambiar el nombre de la propia asociación, de SFC-Madrid a SFC-SQM Madrid.

 

Ha sido también el año en el que SFC-SQM Madrid, en su objetivo por dar mayor visibilidad social al SFC/EM y la SQM, ha sacado por 1ª vez notas de prensa, participando además en 4 entrevistas en radio y prensa escrita, de gran difusión.

 

En esta misma línea, una de nuestras socias, Victoria R.V., ha realizado un corto sobre SQM que mereció el Premio del Público del Concurso de Cortos “Sin Barreras” organizado por la U.Camilo José Cela en colaboración con la ONCE, ayudando a la visibilidad de la enfermedad.

 

Este año hemos emprendido la primera fase de dos campañas importantes en la reivindicación de nuestros derechos como pacientes y de una atención médica adecuada: 1-SFC) Enviando a todos los centros de AP y Hospitales de la Comunidad de Madrid de una recopilación de estudios científicos sobre SFC/EM en 2013. 2-SQM) Recogiendo las cartas escritas por nuestros socios afectados por sqm para su entrega en la Consejería de Sanidad, solicitando atención sanitaria adecuada.

 

Otra actividad a destacar, ha sido la participación como beneficiarios de una clínica jurídica pro-bono organizada por la Fundación Pombo y la U.Carlos III, en materia de discapacidad.

 

REPRESENTACIÓN

 

SFC-SQM Madrid ha participado en distintos actos y eventos de carácter reivindicativo, de tipo institucional, y formativos. También hemos colaborado con distintos medios de comunicación, hemos dado difusión a noticias y eventos de interés, y promovido diversas campañas, representando y dando visibilidad al colectivo de afectados.

 

PARTICIPACIÓN EN ACTOS REVINDICATIVOS

- 12 mayo: asistencia de 40 socios, amigos y familiares a la Concentración Nacional por la FM, SFC, SQM y EHS promovida por Fibroamigos. Puerta del Sol de Madrid.

Participación Institucional   

 

Dos miembros de la J.D. de SFC-SQM Madrid representan a FEDER en la Comisión de     Discapacidad Sobrevenida del CERMI (Comité Español de Representantes de Personas     con Discapacidad)    

 

  • Enero: Asistimos en la Asamblea de Madrid al acto con motivo del Día Mundial de la    EERR.   

  • Febrero: Asistimos a la jornada de sensibilización de FEDER con centros-base.   

  • Febrero: Asistencia al Senado para el acto por el Día Mundial de las EERR (febrero)

 

Asistencia y/o Participación en Eventos   

 

  • ENERO: Jornada Salud y Medioambiente, organizada por Vivo-Sano.   

  • ABRIL: Asamblea FEDER Madrid / Participación en la presentación de la Clínica     Jurídica con la U.Carlos III y Fundación Pombo   

  • MAYO: Participación en la exposición SMART-CITIENS con la frase de una compañera.   

  • JULIO: (4) Asistencia a la entrega del premio al corto “SQM SIN BARRERAS”, ganado por     nuestra compañera Victoria Ruiz-Villar, en la U.Camilo José Cela.  

  • OCTUBRE: (14) Asistencia y participación en la Mesa de Asociaciones en la II Jornada sobre     Fibromialgiay Síndrome de Fatiga Crónica. H de Getafe-Clínica Nª Sra. de la Paloma.  

  • NOVIEMBRE: (22-23-24) 7º Congreso de Medicina Ambiental, Fundación Alborada / Parti-    cipación en la clausura de la Clínica Jurídica con la U. Carlos III y Fundación Pombo.

Medios de Comunicación   

 

  • 27 de febrero. En el programa “Nunca es tarde” de RNE, se habló de ENFERMEDADES     RARAS y de SQM, con la participación de Raquel Montero, afectada y Vicepresidenta de     SFC-SQM Madrid.   

  • Nota de prensa 12 de mayo.   “Recientes investigaciones apuntan un mejor diagnóstico del  Síndrome de Fatiga Crónica.”  

    • Esta nota salió publicada en 50 medios digitales diferentes.   

  • 12 de mayo. Entrevista a la presidenta de SFC-SQM Madrid EFE:   “Cómo vivir a los 40     años en cuerpos de 80”   con una distribución de más de 25 medios.   

  • 16 junio Sierra Norte Digital. 16 junio: entrevista a Andrés Canales  “Una lucha obstaculi-    zada por su propio cuerpo y por la sociedad”.   

  • 2 julio. Nota de prensa sobre el Premio del Público al corto   “SQM SIN BARRERAS”   de     VRV, concedido por la Universidad Camilo José Cela.   

  • 18 de noviembre. Redacción Médica. Afectados por Sensibilidad Química Múltiple afir-    man que “nunca” han recibido ayuda del SNS // El PP ha presentado una iniciativa en el     Congreso para que la enfermedad sea reconocida internacionalmente.   Entrevista a la pre-    sidenta de SFC-SQM Madrid

 

Envíos Informativos   

 

  • Video de la charla sobre Electrosensibilidad de Alberto Cela.   

  • Notas de prensa y entrevistas publicadas en medios de comunicación.   

  • Programa y ponencias de la II Jornada sobre Fibromialgia y SFC. Hospital de Getafe.   

  • Carta a la EMT acerca de las pruebas realizadas con ambientadores en algunas líneas.  

 

  • Campaña de Navidad:   Envío de felicitaciones de navidad (diseñado por la Asociación), junto a un tríptico de la asociación  por correo ordinario a:  

    • Comisiones de Sanidad del Congreso, Senado y Asamblea de Madrid.   

    • Cargos del Ministerio de Sanidad y las Consejerías de Sanidad y Asuntos     Sociales de la Comunidad de Madrid  

 

Otros.   

 

  • Envío de felicitaciones de navidad (diseñado por la Asociación), junto con una carta con     los avances científicos de este año en SFC a: Gerencia, Dirección Médica, Jefes de Medi-    cina Interna y de Neurología de Hospitales de la Comunidad de Madrid. Dirección Mé-    dica de Centros de Salud de la Comunidad de Madrid.   

  • Envío felicitaciones de navidad por mail a socios, amigos y colaboradores.   

Campañas Institucionales

 

Campaña Consejería Sanidad

 

Continuamos trabajando por una asistencia médica adecuada para los afectados SQM, para lo que  hemos elaborado y presentado un proyecto de Unidad Médica con FEDER, y apoyado por la Plataforma  por FM, SFC y SQM, reivindicación de derechos, en consenso con varios médicos del SNS, de momento  sin éxito. Esperamos el cumplimiento del acuerdo conseguido en 2012 para la elaboración de unas “Recomen- daciones Médicas” para el diagnóstico y tratamiento del SFC para Atención Primaria.

 

Campaña Discapacidad

 

Fundación Pombo y profesores y alumnos de la Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales de la U.  Carlos III han asesorado probono a SFC-SQM Madrid a través de una clínica jurídica en algunos temas  relacionados con nuestros derechos como pacientes y con el reconocimiento de discapacidad.   

  • ▶ En concreto presentamos 3 temas:

    1. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad: MINUSVALIA: Cómo conseguir    la actualización del R.D. 1971/1999 sobre el reconocimiento, declaración y calificción    del grado de discapacidad, con el fin de que se incluyan las limitaciones derivadas de     las enfermedades como SFC y SQM, entre otras. Este reconocimiento permitiría evi-    tar la arbitrariedad que se produce ahora mismo en los Centros de Valoración de Mi-    nusvalía sobre la adscripción de los graves efectos limitantes de nuestras enfermeda-    des (cognitivos y físicos, etre otros).

    2.  Derecho a ACOMPAÑAMIENTO DE ENFERMOS. Planteamiento de la Dirección     General de la Seguridad Social y Centros Base ante la actitud de algunos médicos ins-    pectores que cercenan el derecho de los enfermos que son llamados a la inspección     sanitaria a estar acompañados por sus familiares y personas de confianza, sin especifi-    car un motivo y siempre con carácter excluyente previo.

    3. Consejería de Asuntos Sociales Comunidad de Madrid: TARJETA MINUSVALIA. La     Comunidad de Madrid se niega a emitir la tarjeta de minusvalía a los incapacitados     laborales que según el RD 1414/2006 tienen reconocido el porcentaje de minusvalía     del 33% según el R.D. 1414/2006.

El documento resultante de la asesoría puede leerse en la  web

 

Investigación

 

Continuamos la relación con instituciones y empresas con el objetivo de conseguir fondos para la fi- nanciación del proyecto de investigación “Monitorización activa con sensores biométricos para la mejora  de autonomía personal en pacientes con fatiga incapacitante”.

 

En este mismo sentido, se continúa con el estudio piloto de este dispositivo en una de nuestras socias.    

 

Actividad Asociativa

 

Este año se ha impulsado la presencia de SFC-SQM Madrid en Internet, así como el establecimiento  de convenios con empresas y profesionales.

 

Las actividades han sido principalmente formativas, además de los 4 encuentros de socios que veni- mos realizando en los últimos años: 2 asambleas, la comida de navidad y la fiesta de cumpleaños.

 

Se ha reforzado y ampliado el trabajo de apoyo individual a los socios y los grupos de ayuda mutua.

 

Nueva Web

 

Este año, en el mes de marzo, hemos estrenado nueva web (www.sfcsqm.com), con una nueva imagen,  y que como novedad incluye una ZONA SOCIOS con contenidos exclusivos.

 

Facebook y Twiter

 

Se mantiene una actividad informativa continua, alcanzándose los 500 seguidores en facebook.

 

Convenios y Ventajas Socios  

 

Profesionales:   

  • Con un fisioterapeuta a domicilio y con un osteópata.   

  • Con Voluntarios por Madrid (Ayuntamiento de Madrid) para acompañamientos en     traslados (a pie o en transporte público), en visita médica, en la realización de trámites y     gestiones. Gratuito. Área Madrid capital.    

  • Con 4 psicólogos para distintos servicios terapéuticos, de asesoría y apoyo emocional, y     evaluación psicológica y cognitiva.   

  • Con AGL Consultores para el servicio gratuito de asesoría jurídica y otras ventajas en la     representación legal para los socios.   

  • Área Reformas. Decoración (reformas integrales – experiencia SQM).  

 

Productos   

 

  • Con www.ekoideas.com que implica un 10% de descuento en la compra de sus productos.   

  • Con Tecnihispania para el envío gratuito en la compra de purificadores.   

  • Con Discesur y Pinturas Resyna, empresas de materiales de construcción aptos para SQM.   

  • Jabones Beltrán.   

  • Foxfibre, ropa y telas de algodón ecológico.   

  • Biocare y Greenpeople, cosmética e higiene personal ecológica.   

  • Tratamiento natural del agua: filtros potabilizadores y decloradores.   

  • Con Douglas, Pure, LCN Y Key Melatonina para descuentos en suplementos.

 

Actividades  

 

  • Envío de información de noticias, eventos y documentos de interés a los socios por e-mail.     Se han creado algunos hilos de intercambio de información y discusión.

 

Actividades Programadas :

 

Abiertas a Todos los Socios   

  • Enero.  Encuentro con Alberto Cela, experto en electrosensibilidad.   

  • Febrero. Asamblea General Ordinaria / 2º Encuentro con Mariano Alameda, maestro de    meditación.   

  • Abril. Fiesta del 3º aniversario de la asociación / Elección nueva Junta Directiva:   

  • Mayo. Concentración 12 de mayo.   

  • Julio. Encuentro informal en la Casa de Campo.   

  • Septiembre. Asamblea General Extraordinaria.   

  • Octubre. Participación en la II Jornada de FM y SFC.   

  • Noviembre. Inicio de los Grupos de Ayuda (mañana, tarde y online) bajo la dirección de     Alfredo del Álamo / Inicio del Taller de Descanso Físico y Mental (mindfullnes) con In-    maculada Arcos.   

  • Diciembre. Comida de Navidad, con la asistencia de 15 socios en Ecocentro.

 

Grupos de Ayuda

 

Iniciado en noviembre, son grupos estables, y de periodicidad mensual, se desarrollan bajo la supervi- sión del psicólogo Alfredo R. del Álamo. Este año se inician 2 grupos nuevos, uno de ellos presencial en  horario de tarde y otro online.

 

Apoyos Individuales   

 

  • Concesión de varias ayudas económico-sociales para apoyo al diagnóstico o tratamiento     de socios con dificultades económicas .   

  • Dos cartas a Hospitales por intervención quirúrgica de dos socias afectadas por SQM.   

  • Carta a RENFE en 3 ocasiones por viaje de socias afectadas por SQM.   

  • Carta-tipo sobre discapacidades asociadas a SFC, SQM y EHS para Centros Base.   

  • Carta para el director de un ambulatorio (SQM).   

  • Carta para adaptación de una habitación de hospital para la acompañante, afectada por    SQM.

 

Otras   

  • Participación en los cuestionarios enviados por de FEDER.   

  • Compra de dos medidores de ondas electromagnéticas para préstamo. Elaboración de     instrucciones de uso y una normativa de préstamo.   

  • Se grabó una entrevista para CUATRO sobre SQM (Loli y María) que nunca fue emitida.    

  • 4 socios participan en programa gratuito de fisioterapia que acuerda FEDER con Colegio de Farmacéuticos de Madrid.   

  • Se renueva el proyecto de voluntariado y se firma un convenio con el Ayuntamiento Madrid.

Memoria Económica

 

En 2013 los ingresos han sido de 5.805€, en un 95% por cuotas de socios. Los gastos fueron de 5.363€, un 42% de los cuales se invirtieron en acciones y materiales de reivindica- ción y para la sensibilización social y médica de nuestras enfermedades, un 51% en actividades y funcio- namiento asociativo, y un 16% se dedicó a ayudas sociales.

Agradecimientos de la Presidenta

Queridos socios/as:

En este año de renovación de Junta Directiva quiero agradecer públicamente a los miembros de la 1ª  Junta Directiva, que han puesto en marcha esta asociación, su trabajo durante estos años (2010-2013): su  ilusión, su continuidad en medio de tanto achaque, sus ideas... GRACIAS A TODOS Y A CADA UNO  DE VOSOTROS. 

 

Una mención especial merece PILAR REIG, que no continuará en la Junta en esta 2ª etapa, pero con la  que esperamos seguir contando como asesora en temas médicos. GRACIAS por tu apoyo a todos los enfermos de SFC/EM, con tus artículos y la Jornada en el Colegio de Médicos de Madrid (2011). GRACIAS  por tus aportaciones a la Junta y a la Asociación.

GRACIAS también a los miembros de la nueva Junta, por presentaros y apoyar e impulsar el proyecto. Es un respiro y una alegría contar con vosotros para poder alcanzar los objetivos que nos hemos pro- puesto, y apoyar cada vez mejor a tantos compañeros enfermos que llegan a nosotros semana tras semana.

Un agradecimiento muy especial a los AMIGOS y VOLUNTARIOS que nos ayudais a sacar adelante esta asociación, especialmente a SERGIO GARCÍA CABEZAS, nuestro webmaster incluso antes de  nuestra existencia como Asociación. No nos olvidamos de ELENA DÍAZ que elaboró para nosotros el  programa de voluntariado, de CARMEN MORENO que nos ayudó a redactar la nota de prensa con mo- tivo del 12M, de ESTHER que ha sido nuestra única voluntaria para acompañamientos durante gran  parte del año, de JAVIER DE LA FUENTE que mantiene la web. ¡Y GRACIAS A SINGLUTENTACIO- NES!, que nos regaló la tarta del tercer aniversario.

Agradecemos al personal del Centro Social y Comunitario Josefa Amar sus atenciones y cuidados para  que las actividades se realicen en un ambiente libre de químicos y ondas electromagnéticas.

Y finalmente, pero no por ello menos importante, he de dar las gracias a cada uno de vosotros,  SO- CIOS de SFC-SQM Madrid. No olvidéis que sólo con estar ahí nos estáis dando fuerza como colectivo:  en la defensa de nuestros derechos, en la consecución de ayudas, haciéndonos visibles. Y gracias por  cada una de vuestras pequeñas y grandes aportaciones, desde acudir a un evento hasta recomendar un  médico o dar un consejo a un compañero, diseñar un folleto, atender el teléfono, compartir una información, acompañar a otro socio…   

 

SFC-SQM  Madrid   la hacemos entre todos.

 

María López Matallana

Presidenta de SFC-SQM Madrid

Recuerdos

SFC-SQM Madrid es miembro de:

SFC-Madrid está Inscrita en el Registro de Asociaciones de la Comunidad de Madrid con el nº 31.498
 y en el Registro de Entidades Ciudadanas del Ayuntamiento de Madrid con el nº2470 ( CIF  G86048444 )

Correspondencia: Asociación SFC - SQM Madrid. Apartado de Correos 82004 - 28080 Madrid
Sede de actividades: FEDER: c/ Pamplona 32 // Junta Municipal de Retiro: c/Avda. Ciudad de Barcelona 162