CAMPAÑAS INSTITUCIONALES

 

CAMPAÑA CONSEJERIA SANIDAD

 

Continuamos trabajando por una asistencia médica adecuada para los afectados SQM, para lo que en el mes de julio enviamos las 27 cartas preparadas por compañeros, exponiendos sus casos, además de una carta recordando todos los contactos mantenidos y compromisos no cumplidos por la Dirección General de Atención al Paciente.

 

En octubre, una vez que les informamos de la inclusión de la Sensibilidad Química Múltiple en el anexo al CIE-9 español, nos convocaron para una reunión en la que reiteramos nuestras solicitudes.

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El resultado recogía los siguientes puntos:

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- Propuesta de lanzamiento, por parte de la D.G. de una primera edición formativa sobre SQM

- A petición de la SFC SQM Madrid, la D.G. adquiere el compromiso de dar respuesta individual a cada una de las cartas presentadas por los 27 socios

- Proponen enviar un comunicado a centros de atención primaria y especialidades, con una nota informativa que incluya una breve descripción de la SQM y su noticia de inclusión en el CIE español. Preguntando además quién podría albergar dentro de sus instalaciones un espacio blanco para atender a estos pacientes.

 

Todavía esperamos el cumplimiento del acuerdo conseguido en 2012 para la elaboración de unas “Recomendaciones Médicas” para el diagnóstico y tratamiento del SFC para Atención Primaria.

 

 

INVESTIGACIÓN

 

PROYECTO MONITORIZACIÓN ACTIVA CON SENSORES BIOMÉTRICOS PARA LA MEJORA DE AUTONOMÍA PERSONAL EN PACIENTES CON FATIGA INCAPACITANTE.

 

Se continúa este proyecto con la participación los servicios de Medicina Interna y medicina del adolescente del Hospital la Paz,  Escuela de Fisioterapia de la Fundación ONCE, Facultad de Informática de la UCM, Hospital Ruber Internacional, otros facultativos y SFC-Madrid (Marian Diaz)

 

SOLICITUDES DE FINANCIACIÓN Y RELACIONES INSTITUCIONALES

Se continúa trabajando para conseguir financiación para el proyecto, acudiendo a diversos actos y reuniones. Se elaboran conjuntamente memorias de investigación entre las que cabe resaltar:

            - FIS (Fondo de Investigaciones Sanitarias del Instituto de Salud Carlos III): se presentó el proyecto el año anterior 2013 y a pesar de la resolución favorable del comité evaluador (clasificación superior al notable), no llegó a entrar en el paquete para financiar. Siguiendo las recomendación del comité evaluador de optar por tecnologías científicamente probadas, se establece una relación con la empresa SmartCardia, que cederá gratuitamente el equipamiento para el proyecto. Se acuerda presentarse de nuevo a la convocatoria del 2015 de estas prestigiosas becas de investigación.

 

            - Premio de investigación del colegio de Fisioterapia de la Once:  se presenta un programa de investigación titulado 'Eficacia de un programa de Fisioterapia de entrenamiento al esfuerzo' dirigido por Irene Rodriguez Andonaegui, que obtiene una mención especial por su elevada puntuación y por considerarse un trabajo “bien estructurado, conciso, claro, y con una muy buena justificación”, pero tampoco se obtiene la dotación económica.

 

Se realiza reunión con el servicio de Hipertensión del Hospital La Paz, que se muestra interesado en el dispositivo y se acuerda estudiar áreas de colaboración.

 

PRESENTACIÓN EN EL 5º CONGRESO NACIONAL CENTAC DE TECNOLOGÍAS DE LA ACCESIBILIDAD (15 y 16 de Octubre en Málaga). Se coordina la presentación de la ponencia. "Nuevas tecnologías de monitorización cardiovascular inteligente. Caso: mejora de calidad de vida en Síndrome de Fatiga Crónica" en la mesa 17 de “Aplicaciones innovadoras socio-sanitarias”. Intervienen: D. Francisco Javier Rincón Valellejos, CTO. SmartCardia. Se decide no asistir presencialmente ningún miembro de SFC-SQM Madrid para evitar gastos de desplazamiento y alojamiento.

Video del evento pendiente de publicación

 

RESULTADOS MÉDICOS

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A pesar de la falta de financiación, el equipo de trabajo sigue avanzando desinteresadamente colocando un dispositivo en una de nuestras asociadas a modo de proyecto piloto. Durante estas pruebas, se detectó la necesidad urgente de un marcapasos en la paciente, que fue intervenida y mejoró sensiblemente su nivel de actividad, además de evitar un riesgo vital claro. Durante la realización de mediciones pasados varios meses de la implantación, el dispositivo experimental detectó prematuramente anomalías que resultaron ser un fallo en uno de los sensores del marcapasos, por lo que la paciente tuvo que ser de nuevo intervenida en julio de 2014.

 

 

PROYECTO “Caracterización de las Células T reguladoras en pacientes con Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica”

 

SFC-SQM Madrid participa como mecenas en la campaña de crowfunding organizada por ASSSEM para obtener fondos para este estudio a realizar por Irsi-Caixa.

 

 

 

ACTIVIDAD ASOCIATIVA

 

Este año se ha continuado impulsando la presencia de SFC-SQM Madrid en Internet, así como el establecimiento de convenios con empresas y profesionales.

 

Se ha organizado una actividad solidaria, 1 actividad  formativa y un encuentro informal, además de los 4 encuentros de socios que venimos realizando en los últimos años: 2 asambleas, la comida de navidad y la fiesta de cumpleaños.

Se ha reforzado y ampliado el trabajo de apoyo individual a los socios y los grupos de ayuda mutua.

 

WEB

 

Este año se ha ido completando la web, con un gran número de visitas, inagurándose una ZONA SOCIOS con contenidos exclusivos.

 

FACEBOOK y TWITER

 

Continuamos la actividad informativa y de divulgación, habiéndose alcanzado los 600 seguidores en facebook

 

CONVENIOS Y VENTAJAS SOCIOS  (N=nuevo convenio en 2014)

 

PARA LA SALUD:

 

- Con un fisioterapeuta a domicilio, una nutricionista N y un osteópata.

- Con Voluntarios por Madrid (Ayuntamiento de Madrid) para acompañamientos en traslados (a pie o en transporte público), en visita médica, en la realización de trámites y gestiones. Área Madrid capital.

- Con 4 psicólogos para distintos servicios terapéuticos, de asesoría y apoyo emocional, y evaluación psicológica y cognitiva.

- Tratamiento natural del agua: filtros potabilizadores y decloradores

- Con Tecnihispania para el envío gratuito en la compra de purificadores

- Clinica de Medicina Integrativa N

- Laboratorios LCN, Vitae N y Key Melatonina para descuentos en suplementos.

- Centro terapeútico “Vivir Mejor Photon” N

- Dr Corbalán (IFR): prueba de valoración funcional N

- Flotexperiencie N

- Biocare y Greenpeople, cosmética e higiene personal ecológica

 

PARA EL HOGAR

 

- Con www.ekoideas.com.

- Con Discesur, empresa de materiales de construcción aptos para SQM

- Jabones Beltrán

- Foxfibre, ropa y telas de algodón ecológico

- Area Reformas. Decoración (reformas integrales – experiencia SQM)

 

VOLUNTARIADO

 

Este año se renueva el proyecto de voluntariado con la Dirección General de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Madrid, y se forma a 4 nuevos voluntarios del programa Voluntarios por Madrid, del Ayuntamiento de Madrid.

 

Estos voluntarios realizan tareas de acompañamiento y pequeñas gestiones, además de apoyar algunas actividades asociativas de forma puntual.

 

ACTIVIDADES

 

De forma periódica se realizan envíos de información de noticias, eventos y documentos de interés a los socios por e-mail, creándose algunos hilos de intercambio de información y discusión.

 

Además, se realizan actividades programadas mensualmente o de forma puntual.

 

ABIERTAS AL PÚBLICO EN GENERAL

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-Marzo: Jornada Solidaria de Reiki a favor de las Enfermedades Raras.

Realizada bajo la coordinación de nuestra socia Pilar Traseira, con la colaboración de Pilar de Rute y Paloma Luque que nos cedieron la Sala de Yoga Yogarati, Paloma Luquero que facilitó la organización del evento, y nuestra socia Silvia Torres que elaboró y publicitó a través de su blog manosdearbol.com las pulseras solidarias.  Participaron 34 voluntarias practicantes de Reiki y 47 personas que asistieron para recibir una sesión de Reiki. Se consiguieron cerca de 900€ en donativos y 2 socias nuevas.