1. BREVE DESCRIPCIÓN DEL PROYECTO.

 

Se trata de un proyecto de continuidad, ya iniciado en años anteriores y que plantea dar respuesta a la necesidad, por un lado, de información y orientación  de las personas afectadas por el Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM) y Sensibilidad Química Múltiple (SQM); y por otro lado la necesaria sensibilización de la comunidad médica y la sociedad médico-científica en particular y de la sociedad en general, dado el desconocimiento que envuelve a dichas patologías, así como las graves consecuencias que sufren  a nivel bio-psico-social quienes las padecen.

 

Con las actividades realizadas en el presente proyecto hemos contribuido a VISIBILIZAR al colectivo de personas afectadas por SFC/EM y/o SQM y con ello hemos roto el silencio al que se hallan abocados.

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2. POBLACIÓN BENEFICIARIA DEL PROYECTO

 

El proyecto se ha orientado, por lo tanto, a:

 

• POBLACIÓN AFECTADA: Personas afectadas por SFC/SQM,  personas en búsqueda de diagnóstico, personas asociadas y familiares.

• COMUNIDAD MÉDICA e INSTITUCIONES VINCULADAS A LA SANIDAD Y LOS SERVICIOS SOCIALES: Personal médico de centros de salud; gerencia de los hospitales de la Comunidad de Madrid y políticos relacionados con la Sanidad en la Comunidad de Madrid. Centros Base de la Comunidad de Madrid y Aseguradoras médicas.

• OTROS GRUPOS DE POBLACIÓN: Asistentes a jornadas y eventos relacionados con SFC-SQM y población en general.

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3. ACTIVIDADES REALIZADAS PARA EL DESARROLLO DEL PROYECTO

 

1.- Mantenimiento y actualización de información de interés que proporcione una mejora en  la calidad de vida de personas afectadas y sus familiares, a través de la página web de la asociación y las redes sociales (perfil corporativo de Facebook, twitter asociado y página web).

 

• Creación de un espacio privado en Facebook sólo para socios con diagnóstico, nos ha permitido mejorar y potenciar la interrelación entre afectados y los intercambios de noticias y experiencias, (participación de más de 100 personas).

• Nuestra web www.sfcsqm.com cuenta con los sellos de calidad Medicina 21 y Web de Interés Sanitario (WIS). En ella puede encontrarse información actualizada sobre el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple, así como sobre la vida asociativa, eventos y campañas. Cuenta con una Zona exclusiva para las personas asociadas con documentos internos, información compartida, acceso a los convenios y otros contenidos. Continuamos la actividad informativa y de divulgación, habiéndose alcanzado los 1.100 seguidores en Facebook, llegando con algunas noticias a más de 3.500 visualizaciones.

 

2.- Información y Orientación  telefónica, presencial y por correo electrónico a demanda de los usuarios, a través de las cuatro líneas disponibles para dicho fin, del correo electrónico y de la atención personalizada.

 

La población atendida por la trabajadora social y las personas que realizan atención telefónica y por correo electrónico han sido los socios y sus familias, así como un amplio número de afectados diagnosticados o en proceso de diagnóstico de SFC-EM y SQM, de la Comunidad de Madrid y de otros puntos de España, alrededor de 450 personas.

 

3.- Apoyo y seguimiento individualizado de socios y familiares afectados.

 

• A través del Grupo de Ayuda Mutua y de los diferentes grupos de trabajo on-line creados para promover la participación activa de los afectados y sus familiares.

 

4.- Asistencia y promoción  de los siguientes eventos y jornadas de sensibilización:

                                            

• SFC-SQM Madrid propuso a la Confederación Nacional de SSC (de la que ostenta la Vicepresidencia) iniciar una campaña de sensibilización acerca de EM/SFC a nivel nacional, a través de la proyección de UNREST (Documental que presenta el día a día de personas afectadas por SFC/EM)  seguida de un coloquio participativo. Esta campaña se inició con el estreno de UNREST en Madrid el 29 de noviembre en La Casa Encendida con SFC-SQM Madrid como entidad organizadora.

• Creación y puesta en marcha del Servicio de Información y Orientación Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SIO), autorizado por la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid.

• En el mes de Enero se publicaron los resultados del Estudio de Caracterización Fenotípica y Genotípica de Pacientes con Síndrome Químico Múltiple (SQM) y SQM asociado a Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) realizado por el Instituto IMDEA-Alimentación, con la participación de SFC-SQM Madrid, en la Revista Eselvier con el título: “Sensibilidad química múltiple: caracterización genotípica, estado nutricional y calidad de vida de 52 pacientes”. (Volume 149, Issue 4, 22 August 2017, Pages 141-146)- En marzo presentamos los resultados del estudio públicamente, junto a FEDER y el Instituto IMDEA Alimentación, con gran repercusión mediática.

• El 1 de junio de 2017 se impartió la 3ª edición del Curso para médicos de Atención Primaria del Servicio Madrileño de Salud: SQM EN ATENCION PRIMARIA, promovido por la Dirección General de Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y por SFC - SQM Madrid, con la participación de nuestra Presidenta dando voz a los pacientes.

• Participación activa en FEDER: acudiendo a las reuniones de la Delegación de Madrid y a los actos convocados, contestando encuestas, contando con el apoyo del departamento de psicología, colaborando con CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad.) en representación de FEDER y participando en los eventos de sensibilización propuestos.

• SFC-SQM Madrid representa a FEDER en la Comisión de Discapacidad del CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad).

 

CAMPAÑAS  Y RELACIONES INSTITUCIONALES

 

COMUNIDAD DE MADRID

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Consejería de Sanidad: Continuamos la relación iniciada en años anteriores para plantear la mejora de la asistencia sanitaria de nuestro colectivo, demandar especialistas de referencia y evaluaciones ajustadas en el sistema público.

Dirección Gral. de Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria: 08/03/17 Reunión para tratar, entre otros temas, la posibilidad de apertura de un CENTRO PILOTO PARA ATENCIÓN A PERSONAS AFECTADAS DE SQM. En esta reunión nos comunican que esta propuesta es inviable. 13/09/17 Reunión en representación de SFC-SQM, Afibrom y Electro y Químico Sensibles por el Derecho a la Salud (EQSDS) para abordar diferentes temas. (Elaboración de Recomendaciones Médicas para SFC y otros).

 

Viceconsejería de Humanización de la Asistencia Sanitaria, reunión 23 /11/17, centrada en la crisis de atención que sufrimos en Madrid para SFC/EM.

 

Dirección General de Salud Pública: Concurrencia a la convocatoria de Subvención para el desarrollo de programas de prevención de la enfermedad, ayuda mutua y autocuidados para personas con enfermedad crónica. En el mes de Junio 2017 se impartió la 3ª edición del Curso para médicos de Atención Primaria del Servicio Madrileño de Salud: SQM EN ATENCION PRIMARIA, promovido por la Dirección General de Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y por SFC - SQM Madrid, con la participación de la Dra. Rodríguez Gimena y María López Matallana.

 

Consejería de Políticas Sociales y Familia. Por primera vez nos dirigimos a esta Consejería, a través de la recomendación directa de la Presidenta de la Comunidad de Madrid D. G. de Atención a Personas con Discapacidad. 08/02/17 Reunión con el Director General de Atención a personas con Discapacidad y con la Subdirectora General de Valoración de la Discapacidad para abordar temas como: La incorporación de productos de apoyo (Mascarillas) de las personas afectadas por SQM dentro del catálogo de ayudas técnicas y materiales ortoprotésicos.

 

Subdirección General de Control de Calidad, Inspección, Registro y Autorizaciones. Autorización y Registro del Servicio de Información y Orientación de SFC.SQM Madrid (SIO)

 

 

Relación Con Otras Asociaciones del Ámbito Socio-Sanitario

FEDER – MADRID (Federación Española de Enfermedades Raras, Delegación de Madrid): Continuamos participando activamente en FEDER, asistiendo a las diferentes reuniones de la Delegación de Madrid y a los actos convocados, contestando encuestas, contando con el apoyo de los departamentos de psicología, trabajo social y asesoría jurídica, colaborando con CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad.) en representación de FEDER y participando en los eventos de sensibilización propuestos.

 

Destacamos los siguientes:

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• Participación en la Encuesta del Barómetro EsCrónicos (Encuesta sobre la opinión de los pacientes crónicos en España).

• Participación en un grupo de discusión de profesionales del tejido asociativo, para abordar y analizar la actual situación socio-sanitaria, laboral, educativa, económica y familiar de las personas afectadas por Enfermedades Raras. 03/05/17

• Apoyo al PROYECTO TEATRAL INSPIRA2: “Amar, Muerte, Ausencia, Resistir”.

• Adhesión a la Declaración Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

• Asistencia al acto de firma de acuerdo entre Feder Madrid y la Consejería de Familia y Asuntos Sociales. 27/02/17

• Asistencia al Acto del DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. Marzo 2017

• Asistencia al Acto de EERR en la Asamblea de Madrid. Abril 2017

• Participación en las Asambleas de Socios 25/05/17 y 06/11/17

 

CONFEDERACIÓN NACIONAL DE SÍNDROMES DE SENSIBILIDAD CENTRAL:

 

Nos integramos en la Confederación en el mes de Marzo, participando en las reuniones de la Junta Directiva y en diferentes eventos.

Con el AYUNTAMIENTO DE MADRID, mantenemos la siguiente relación:

             

Voluntarios Por Madrid: Renovación del Acuerdo de Colaboración con nuestro programa de Voluntariado.

 

Junta Municipal De Retiro: Nuestra relación se concreta en:

Cesión de espacios para Asambleas, reuniones, etc.

Participación en la Convocatoria de Subvenciones.

Renovación de la inscripción de la Asociación en el distrito Retiro.

 

Madrid Salud.

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Departamento de Salud Medioambiental: periódicamente nos informan sobre los niveles de contaminación (dióxido de nitrógeno (NO2) ozono y partículas en suspensión)y nos envían recomendaciones sanitarias.

 

Centro Comunitario y Social Josefa Amar (Distrito de Tetuán): Seguimos utilizando, de manera puntual, los espacios que nos ceden en este Centro para realizar diferentes actividades de la Asociación.

 

 

MEDIOS DE COMUNICACIÓN

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• Nota de Prensa 12 de mayo 2017 SFC-SQM Madrid: “Nuevas evidencias biológicas del SFC/EM y la SQM reavivan la esperanza de los pacientes”.

• Testimonio de Eva Mª Hazas, socia de SFC-SQM Madrid en la revista Mugalari.

• Repercusión del acto de presentación del estudio realizado por Imdea Alimentación con afectados por SQM y SFC+SQM, en colaboración con nuestra asociación (31/03/2017): La Vanguardia, La Información, El Economista/Salud, El Periódico.es, Infosalus, Teinteresa, SaludDigestivo.es, diariosigloXXI, Canarias7.

• Sensibilidad Química Múltiple: “Cuando no puedes ni besar a tus hijos.” Publicación en la revista XL SEMANAL de un foto-reportaje de Carmen Sayago sobre SQM en el que han participado algunas de nuestras compañeras.

• Presentación del estreno en Madrid de Unrest en el programa Días de Cine ( La2 23/11/2017)

 

4. RESULTADOS OBTENIDOS

 

El impacto de nuestras acciones y actividades ha supuesto llegar al siguiente número de población según datos obtenidos de nuestros registros de evaluación:

 

• Personas afectadas por SFC/SQM que desconocen la enfermedad y necesitan información clara y fiable sobre ella – estimado 350 personas.

• Personas afectadas, socias y familiares que necesitan información sobre últimos estudios y  diferentes recursos – estimado 280 socios y 300 familiares.

• Personal médico de centros de salud de la Comunidad de Madrid – 500 profesionales.

• Personal médico y de gerencia de hospitales de la Comunidad de Madrid – 400 profesionales y miembros de sus equipos.

• Políticos relacionados con la Sanidad en la Comunidad de Madrid – 110 personas.

• Centros base de la Comunidad de Madrid – 30 profesionales.

• Aseguradoras médicas – Dirección Médica 50 profesionales.

• Instituciones ligadas a sanidad y servicios sociales – 50 personas

• Asistentes a jornadas y eventos relacionados con SFC-SQM – 400 personas

• Población  en general mediante notas de prensa y aparición en los medios – 15.000 personas.

 

La Asociación de SFC/SQM Madrid colabora, entre otros, con:

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• Confederación Nacional de Síndromes de Sensibilidad Central.

• Ayuntamiento de Madrid

• Escuela de Fisioterapia ONCE

• Facultad de Informática Universidad Complutense de Madrid

• Hospital U. La Paz de Madrid

• Hospital U. de Getafe

• Hospital del Niño Jesús de Madrid

• Hospital Ruber Internacional

• Unidad Médica Angloamericana

• Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER.

• Fundación Afectados y Afectadas Fibromialgia y Síndrome Fatiga Crónica (Fundación FF)

• Asociación Mercuriados

• Otras asociaciones de SFC y SQM de ámbito local y nacional

• Fundación Pombo

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5. ANÁLISIS Y CONCLUSIONES

 

Un año más comprobamos la importancia de la labor desempeñada por la Asociación en materia de difusión y sensibilización de las enfermedades SFC/EM y SQM, aportando una primera orientación y acompañando en todo el proceso a quienes se acercan, por las diferentes vías, a nuestra Asociación.

 

La actualización permanente de la web y su contenido ha hecho posible la continuidad de:

 

• la difusión de los diagnósticos, pruebas y tratamientos.

• la prestación de información por mail, telefónica y presencialmente.

 

Y nos ha permitido

 

• la incorporación de nuevos socios.

• el establecimiento de sinergias con otras asociaciones

• la divulgación de información útil y científica de actualidad.

 

Los envíos informativos en papel al sector sanitario que buscan la divulgación y una mayor comprensión de nuestras enfermedades, sabemos que han llegado a todos los destinatarios y, de hecho algunos de ellos, nos han solicitado que les enviemos información periódicamente, lo que valoramos como muy positivo.

 

Todo ello ayuda al personal médico y socio-sanitario a tener un mayor conocimiento de las personas afectadas, sus características, su evolución y la efectividad de los tratamientos. Así como de sus necesidades socio sanitarias para la movilización efectiva y eficiente de los recursos necesarios para su cobertura.

                     

Además se produce una reducción de costes socio-sanitarios, al ser más rápidos los diagnósticos y evitar diversas derivaciones entre especialidades antes del diagnóstico precoz y efectivo.

 

Respecto de la información, orientación, atención y seguimiento de los afectados y sus familias, observamos una reducción del estrés y la ansiedad producida por el desconocimiento y la incertidumbre sobre la misma. A su vez es posible una mejor gestión de la enfermedad y de la adaptación personal de la vida necesaria tras su diagnóstico. Y por último, se facilita que la familia pueda intervenir en este proceso de readaptación y reorganización de relaciones familiares que entran en crisis al sobrevenir la enfermedad, haciéndose participes activos en dicho en proceso.

 

Con el presente proyecto hemos favorecido la participación, la ayuda mutua, todo ello con el objetivo de lograr una mejora en la calidad de vida de las personas afectadas por SFC/EM y/o SQM, contribuir a su desarrollo y crecimiento personal, a  afrontar el impacto del diagnóstico y, en definitiva, a proporcionar herramientas y estrategias personales para reducir las limitaciones que estos diagnósticos tienen en sus vidas.