Memoria 2018

La presente memoria recoge la actividad que desde la Asociación SFC-SQM Madrid hemos llevado a cabo a lo

largo del año 2018, en el marco de los objetivos que perseguimos:

➢ Apoyar a las personas diagnosticadas de SFC y/o SQM y sus familiares, tanto desde una perspectiva

emocional, como ofreciéndoles información y prestándoles la orientación necesaria en materia de

atención médico-sanitaria y jurídico-laboral.

➢ Defender los derechos de las personas afectadas por SFC y SSQM, a nivel individual y como colectivo.

➢ Sensibilizar a la comunidad médica, a los grupos políticos y a la sociedad sobre estas duras y complejas

enfermedades.

1.- QUIÉNES SOMOS

SFC- SQM Madrid inició su andadura en abril de 2010.

Está Inscrita en el Registro de Asociaciones de la Comunidad de Madrid con el nº 31.498 y en el Registro de

Entidades Ciudadanas del Ayuntamiento de Madrid con el nº2470 (CIF G-86048444), habiendo sido declarada

Entidad de Utilidad Pública por esta entidad en 2015.

Somos una asociación de personas afectadas, directa o indirectamente, por el Síndrome de Fatiga Crónica y

el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple. Si bien nuestro ámbito de actuación es local, la Comunidad de

Madrid, cada vez tenemos más personas asociadas de otros lugares. Este año, el 8º desde su fundación, SFC-

SQM Madrid ha crecido en personas asociadas, alcanzando los 395 totales.

SFC-SQM Madrid es socio observador de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) desde mayo

de 2012. También es socio de la Fundación FF (F. de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de

Fatiga Crónica) desde enero de 2014. Y finalmente socio de CONFESQ desde mayo de 2017, siendo miembros

de su Junta Directiva desde diciembre.

En nuestra web, con dos sellos de calidad, puede encontrarse información actualizada sobre el Síndrome de

Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple, así como sobre la vida asociativa, eventos y campañas.

Cuenta con una Zona exclusiva para nuestros Personas asociadas con documentos internos, información

compartida, acceso a los convenios y otros contenidos.

Vivimos cada día las consecuencias del rechazo social a nuestra enfermedad, la incomprensión por parte de

muchos médicos, la falta de asistencia especializada pública, el desamparo ante la Seguridad Social. Por eso

es muy importante para nosotros defender los derechos de los enfermos que estamos afectados por SFC/EM

y SQM, a nivel individual y como colectivo.

Creemos firmemente que es importante que todas las personas afectadas y nuestras familias estemos juntos

a la hora de sensibilizar a la sociedad y de reivindicar nuestros derechos. Por eso promovemos relaciones de

colaboración con entidades e instituciones con la misma finalidad que SFC- SQM MADRID.

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1.1. SERVICIOS

SFC-SQM MADRID ofrece a las personas que piensan que pueden tener el diagnóstico de SFC y/o SQM

asesoramiento y orientación para que, en caso necesario, puedan ratificar o descartar su diagnóstico con un

médico especialista.

SFC-SQM MADRID ofrece a sus personas asociadas:

• ORIENTACIÓN: Atención y orientación individualizada, de acuerdo con la fase de la enfermedad y las

circunstancias específicas por las que atraviesa el socio.

• INFORMACIÓN: Información actualizada a través de la web, por correo electrónico, por teléfono, redes

sociales y de manera presencial. Información sobre médicos y abogados. Recomendación de servicios,

tratamientos, profesionales, etc. probados por las personas asociadas y/o con condiciones ventajosas.

En la actualidad: Fisioterapeuta a domicilio, Osteópata, Productos ecológicos on-line, Voluntarios para

acompañamientos y gestiones administrativas, Psicólogos (asesoría, terapia, evaluación neurocognitiva),

etc.

• PARTICIPACIÓN: Participación virtual y/o presencial en actividades de formación sobre la enfermedad,

para el intercambio de experiencias, el apoyo mutuo y la propuesta de ideas.

• SOLIDARIDAD MUTUA: Apoyos específicos y orientación individualizada o, en su caso, información sobre

cómo conseguirlos. Búsqueda de mejoras colectivas para las personas asociadas y los enfermos en

general. Reivindicación de derechos junto a otras asociaciones. Gestiones en la Administración Pública.

• OTROS SERVICIOS: Préstamo de Medidores, cartas dirigidas a diferentes instituciones, apoyo de

Voluntarios, etc.

1.2. ESTRUCTURA ORGANIZATIVA Y FUNCIONAMIENTO

Junta directiva integrada por

Presidenta: María López Matallana

Vicepresidenta SQM: Raquel Montero

Vicepresidente SFC: Ricardo Morcillo

Secretaria: Inmaculada Sanz

Tesorera: Pilar Traseira

Vocales:

Marian Díaz: investigación

Elena Ladrón de Guevara: SQM

Los profesionales que colaboran con SFC‐SQM Madrid han sido:

► Equipo de Atención Psicosocial: Cristina Cortiguera (trabajadora social) y Yolanda Terrón (psicóloga)

► Gestoría, contabilidad y asesoría legal: Asijurfyse, Asociación para Servicios de Información Jurídica, Fiscal,

Financiera y de Seguros.

► Auxiliar Administrativo: Inmaculada Arcos se incorpora en noviembre

► Dirección Grupos de Ayuda:

■ Alfredo R. del Álamo, Dr. en Psicología (grupo online).

■ Yolanda Terrón, Psicóloga (grupo presencial)

► Feldenkrais: Aimará Moreno

► Mindfulness: Inmaculada Arcos

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Gestión y Grupos de Trabajo (socios/as y voluntariado):

► Base de Datos: Ángela Picco

► Web: Sergio García - Cabezas, María López

► Facebook y twitter: María López, Mercedes Serra, Marian Díaz

► Auditoría interna de cuentas: Margarita Girona

► Acogida de nuevos socios: Trabajadora social, Leonor Martínez y equipo de socios voluntarios

► Diseño e imagen: Ana Pérez

► Actividades y Voluntariado: Trabajadora social

► Administración y actualización de documentación: Trabajadora Social y Pilar López

Otros Grupos de Trabajo bajo la coordinación de la Junta Directiva:

► Relaciones institucionales

► Documentos SQM

► Actividades de financiación

► Campañas de Sensibilización

► Documentación para socios

► Proyectos de Investigación

► Colaboraciones puntuales en la difusión de noticias, revisión de contenidos-web, gestiones varias,

propuesta de convenios con empresas, documentación, testimonios para medios de comunicación, redacción

de notas de prensa, etc.

2.- DESTACADOS 2018

El proyecto más importante abordado por SFC-SQM Madrid durante 2018 ha sido la campaña emprendida

solicitando la intermediación del Defensor del Pueblo por la situación de desigualdad por desatención

sanitaria y de valoración de gravedad para el Síndrome de Fatiga Crónica /EM y para la Sensibilidad Química

Múltiple. La campaña está basada en las cartas enviadas por nuestra asociación, que abrieron expediente, a

las que se han adherido cientos de afectados por ambas patologías de forma individual, así como diversas

asociaciones de todo el territorio nacional. Durante 2018 se recibieron 3 cartas de la oficina del Defensor y la

campaña aún no se ha dado por finalizada. Puede leerse todas las cartas en este enlace:

https://docs.wixstatic.com/ugd/bb48a3_44707a3d12aa48aa8076d24ab9d29fe9.pdf

Pero, sin duda, el mayor logro conseguido este año, gracias a las gestiones realizadas desde 2012, ha sido la

elaboración de un Protocolo de Sensibilidad Química Múltiple en las Unidades de Urgencias Hospitalaria de

la Comunidad de Madrid, por parte de la Gerencia Asistencial de Atención Hospitalaria de la Consejería de

Sanidad. Este Protocolo nos fue anunciado por la Presidenta de la Comunidad de Madrid, a través de una

carta de felicitación por el trabajo realizado por SFC-SQM Madrid con fecha 16 de marzo de 2018.

En este sentido, este año hemos participado en varias Jornadas y Congresos, presentando distintos proyectos

de “Buenas Prácticas”, por primera vez hemos presentado nuestro trabajo ante compañeros:

▪ Orientación a personas con Sensibilidad Química Múltiple y Electrosensibilidad, Taller impartido por

Cristina Cortiguera, Trabajadora Social, en la I Jornada #LaConfeSeMueve organizada por CONFESQ

en septiembre.

▪ Poster: "SQM. Proceso de reconocimiento en la Comunidad de Madrid" presentado por María López

Matallana, Presidenta de esta asociación, en el II Congreso de la POP (Plataforma de Organizaciones

de Pacientes) en octubre.

SFC-SQM Madrid es miembro de:

SFC-Madrid está Inscrita en el Registro de Asociaciones de la Comunidad de Madrid con el nº 31.498
 y en el Registro de Entidades Ciudadanas del Ayuntamiento de Madrid con el nº2470 ( CIF  G86048444 )

Correspondencia: Asociación SFC - SQM Madrid. Apartado de Correos 82004 - 28080 Madrid
Sede de actividades: FEDER: c/ Pamplona 32 // Junta Municipal de Retiro: c/Avda. Ciudad de Barcelona 162